EL SETè PUNT
N.o 6/7 - 2003

Associació Catalana per a la Integració del Cec (ACIC)

Apartat de Correus 35263. 08080 Barcelona.
Correu electrònic: acic10anys@hotmail.es


Redacció i coordinació:
Francina Garcia
Joan Heras

Col·laboracions:
Montserrat Trias
Neus Salvat
Pepi Yagüe


Correcció:
Eva Monrós
.

Maquetació:
Josep Torrente


Edita: ACIC


Dipòsit legal: B-20234-98




Editorial

L’Associació Catalana per a la Integració del Cec ha fet deu anys. El mes de juny de 1992 aquesta associació entrava al registre general d’entitats de la Generalitat de Catalunya. Han estat, sens dubte, deu anys intensos de feina, de reflexió, de lluita. Deu anys plens d’aprenentatges, deu anys per anar essent conscients de les dificultats d’avançar cap a una societat que garanteixi la igualtat d’oportunitats, deu anys en què l’experiència quotidiana ens ha confirmat la necessitat de l’existència d’entitats que facin propostes realistes i que es comprometin en la presa de decisions.
Així doncs, hem volgut aprofitar l’avinentesa de la celebració d’una dècada d’existència -la primera- per tal de celebrar-ho tal i com el fet es mereix. I per a fer-ho, no ens hem volgut limitar a fer un balanç de la nostra tasca durant aquest temps. Hem cregut oportú aprofitar l’ocasió per a oferir un marc de reflexió sobre la realitat de la integració de les persones amb disminució a la societat catalana d’avui, tot organitzant una jornada de reflexió.
En aquest número especial de la nostra revista pretenem recollir les reflexions i les diferents aportacions que s’han fet, tant per part de la nostra pròpia entitat com per persones a les quals vam convidar a reflexionar plegats. És per això que l’estructura habitual d’aquesta publicació ha quedat en aquest número substancialment modificada.
No obstant això, hem considerat oportú mantenir tres seccions habituals, ja que disposem de documentació d’actualitat o d’interès que no volem deixar per a la propera edició. Hem mantingut l’apartat de “Perspectiva” amb la informació sobre l’acció de denúncia pública a l’estació de sants de Barcelona, l’apartat “A Comptagotes” ambn tres informacions breus i la secció “Món laboral” amb una entrevista a un acupuntor cec.
Esperem que els continguts d’aquest número d’”El Setè Punt” siguin del vostre interès.






Dossier: L’ACIC fa deu anys

Els actes de celebració del desè aniversari es van concretar en una jornada de reflexió i debat oberta a tothom, que tingué lloc el dissabte 9 de novembre de 2002 a la Casa Elizalde de Barcelona, i un dinar amb tots els socis i col·laboradors que en diversos moments ens han ajudat de forma pacient i desinteressada a tirar endavant tasques o iniciatives diverses.
La jornada de reflexió, divulgació i debat va tenir per lema “Deu anys treballant per a la integració, deu anys lluitant per suprimir barreres”. L’acte es va desenvolupar en tres àmbits diferents: en primer lloc, a la sala d’actes es dugueren a terme una conferència a càrrec de la professora Núria Pérez de Lara i una taula rodona amb representants d’associacions de persones amb disminució física i sensorial (la transcripció de les quals trobareu en aquestes pàgines); en segon lloc, en una sala annexa es podia participar en diversos tallers que, sota el títol “Es tracta de tacte”, permetien descobrir i practicar el sistema braille, veure i tocar contes en relleu, jocs de taula, mapes en relleu, etc, així com conèixer la utilitat del sistema braille quan s’aplica als estris i productes necessaris per a la vida quotidiana; finalment, en un tercer àmbit, es podia obtenir i recollir informació sobre la nostra enttitat, ja fos mitjançant documentació o mirant els plafons explicatius d’algunes de les tasques dutes a terme per l’entitat durant aquests anys.
La jornada la vam dedicar a Louis Braille, en el 150è aniversari de la seva mort. En aquest sentit, vam organitzar els actes de forma que no només era possible adonar-se de la importància d’aquest codi de lectura per a les persones cegues tot mirant i tocant els diversos materials, sinó que en aquest context també vam donar a conèixer un document elaborat per la nostra associació en defensa d’aquest sistema de lectura. El text íntegre el trobareu en aquest dossier.
En aquestes pàgines també podreu trobar el document en què l’Associació fa un balanç de la feina feta i de les dificultats de treballar per contribuir a fer una societat més justa i solidària.



Presentació dels actes a càrrec de Neus Salvat, Presidenta de l’ACIC

Bon dia. En primer lloc, voldria agrair-vos la vostra presència aquí, ja que ens complau molt que hagueu volgut compartir amb nosaltres aquests actes de celebració dels deu anys de l’ACIC. Tot seguit, passo la paraula a Ricard Cordonccillo, que va ser el primer president de l’ACIC i que ens parlarà dels inicis de l’entitat.
Hola, bon dia. Aquí només em proposo evocar d'on i com va néixer l'ACIC. Per
fer-ho, he d'esmentar CSI, un grup polític sorgit dins del
procés de democratització de l'ONCE. Es caracteritzava per tenir
com a objectiu bàsic, central, la integració dels cecs, des
d'unes posicions plurals d'esquerra.
En el debat intern de CSI, a començaments dels noranta, sorgeix
la idea: no és l'ONCE l'única institució amb responsabilitats en
el tema de la integració, també les diverses administracions
públiques tenen la seva parcel·la de responsabilitat; per tant,
sense abandonar el treball dins l'ONCE, podíem crear associacions
reivindicatives davant els poders públics. Això es va fer
realitat a Euzkadi amb una associació centrada en el tema de la
integració laboral.
I va ser el Joan Heras qui va veure clara la possibilitat
de fer realitat aquesta idea a Catalunya, eixamplant els
objectius si la comparem amb l'associació d'Euzkadi, limitada a
la integració laboral, com ja he dit.
La idea no va suscitar un entusiasme general, no ens
enganyem, però, sortosament, de seguida s'hi va sumar una colla de persones, i ara en celebrem els deu anys.
Constatem que la feina costa: els guanys són petits,
l'esforç continuat cansa. Però, per diverses raons, sembla que
els temps que vénen no seran fàcils i, en la tasca de la
integració, la consciència dels cecs mateixos és un factor
indispensable.
Gràcies i ja li passo la paraula a la Neus.

Bé, doncs, ara el que m’agradaria fer, perquè avui no és moment d’explicar tota la tasca que hem fet, és només remarcar els èxits obtinguts, que són pocs, però a nosaltres ens agrada ser optimistes, malgrat tot. Hem de dir que normalment les tasques que fem són compartides amb altres institucions, de manera que és difícil parlar d’èxits nostres, però sí que podem remarcar dos casos en què pensem que la nostra insistència ha estat decisiva per aconseguir les fites que s’han assolit. Són dos casos en què pensem que podem dir això amb una certa raó:
- el primer seria la derogació de l’annex del Decret 238/87, que era un decret relatiu a la integració laboral que paradoxalment impedia la integració laboral de les persones cegues a l’Administració Pública. Després d’unes negociacions que es van allargar uns cinc anys, es va promulgar un nou decret, el 66/99 del 9 de març. Alguns recordareu que a l’ACIC vam fer un sopar per celebrar-ho.
- Després, també volem remarcar la instal·lació de la megafonia a les andanes dels Ferrocarrils de la Generalitat, malgrat que inicialment es negaven a fer-ho i a complir, per tant, la legislació vigent en aquest àmbit. Finalment, i també després de molts contactes, es va aconseguir.
Una altra cosa que podem considerar molt positiva és la presència que hem tingut als mitjans de comunicació. Veureu per aquí fora uns plafons on hi ha molts articles que han aparegut als diaris i que es fan ressò de diverses actuacions nostres, especialment de les campanyes de sensibilització, com ara la que vam fer sobre els cotxes i les motos mal aparcades o l’acció a l’estació de Sants.
En un altre sentit, volem destacar com a positiu el reconeixement que hem tingut per part de les institucions. Creiem que ens consideren un interlocutor vàlid i que ens tenen en compte, encara que després això no vulgui dir que ens facin gaire cas.
També pensem que l’ACIC ha estat i és encara -i esperem que per molts anys- un lloc de reflexió, un lloc on poder parlar i pensar sobre temes que ens preocupen a les persones cegues i probablement a totes les persones amb discapacitat.
Ara voldria també fer un record per als nostres socis que han mort, de manera que d’alguna forma siguin presents també aquí en aquesta celebració, tal com ens agradaria que pogués ser.

En primer lloc, un record per al Sr. Manuel Caragol: no podem
oblidar com va ser d'important per a la nostra Associació que una
persona amb una trajectòria personal i professional tan
destacada confiés en nosaltres al final de la seva vida i ens
transmetés una dosi tan gran d'energia, encara que
lamentablement fos durant un temps massa breu. Estem segurs que
la seva presència ens hauria continuat essent de gran ajuda si
hagués estat més anys entre nosaltres.
-També volem recordar el Sr Josep Gómez Ibars: ens honora que
una persona amb prestigi dins l'àmbit de les persones cegues a
Catalunya volgués pertànyer a la nostra entitat i ens ajudés a
elaborar plantejaments tot
oferint-nos punts de vista molt personals que estimulaven
el debat.
I finalment, un record per a Jaume Daudé que, a més de ser un
company de l'Associació, per a molts de nosaltres ha estat també un amic MOLT entranyable. Avui el recordem perquè va estar present a l'ACIC des de moments molt inicials i va ocupar càrrecs dins la junta,
tot fent durant anys una tasca difícil d'esborrar, amb entusiasme i imaginació; i, malgrat que en els últims temps no va tenir
un paper tan actiu dins l'entitat, sabem que sempre va tenir-la
en gran consideració, tal com va demostrar el fet que en el seu
testament fes una donació a l'ACIC.
També volia agrair la col·laboració de tantes persones que, sense ser socis, ens han ajudat amb la seva activitat, sobretot a les campanyes de sensibilització, a l'acció que vam fer a Sants o d’altres maneres, com ara participant en els debats. No direm noms perquè seria molt llarg i sempre podríem oblidar algú.
Finalment, presentaré els actes. Però abans voldria dir que ens agradaria que dintre de deu anys, o de molts més, poguéssim fer altres celebracions com aquesta, perquè això voldria dir que la nostra entitat té energies i idees noves. Això és el que necessitem, i per això ens caldria la participació de gent nova a qui interessés el nostre projecte, perquè sempre és enriquidor comptar amb noves visions.
Bé, avui per celebrar aquests deu anys tenim, com sabeu pel programa, una conferència, que presentaré de seguida, i després hi haurà una taula rodona que es titula “1992-2002, deu anys d’evolució per les diverses discapacitats". També tenim simultàniament els tallers titulats “Es tracta de Tacte, descobrim un Món de Sensacions”, que es desenvoluparan des d’ara mateix fins a la una trenta. I, a part d’aquestes activitats, també tenim a fora una taula amb documentació en diversos suports -Braille, tinta, disquet-; volem remarcar que, donat que l’escriptura en Braille ocupa molt espai i, per tant, no podíem portar una gran quantitat de documentació, si a algú li interessa algun document en aquest suport que no sigui a la taula, que ens ho faci saber i li faríem arribar. Destaquem el document que hem fet per a la sessió d’avui, que és un escrit a favor del Sistema Braille, una qüestió que volem reivindicar, i que va acompanyat d'una exposició pensada a l’entorn d’aquest tema. Després hi ha els plafons on es mostra la presència de la nostra entitat a la premsa.
Bé, ara sí que ja passaria a presentar la Núria Pérez de Lara, que tot seguit ens oferirà la conferència “De la Integració a la Inclusió, diferents mirades, diferents realitats?”. La Núria és professora Del Departament de Didàctica, Orientació i Experimentació de la Universitat de Barcelona. Imparteix classes a les carreres de Pedagogia i d’Educació Social i, a més d’aquesta tasca, ha treballat al llarg de molts anys en l'àmbit de la integració tot oferint formulacions teòriques en llibres com “Imágenes del otro” 1997, y “La Capacidad de ser Sujeto” 1998. També ha treballat aquest tema directament en àmbits diversos de l’educació especial. A més, a mi em complau molt de presentar-la perquè, com a alumna seva, com segur que altres persones que també ho hagin estat, jo podria dir que el que vaig aprendre a les seves classes em va ajudar a elaborar molts dels plantejaments que després m’han servit per a la meva feina de mestra d’educació especial i, de forma més general, per a la feina que estem fent aquí a l’Associació i també des del punt de vista personal pel fet de ser una persona amb un problema visual important.
Bé, no voldria prendre-li més temps a ella. Esperem que us semblin interessants aquests actes organitzats per a avui. Ara passarem la paraula a la Núria.



De la integració a la inclusió: Diferents mirades, diferents realitats?

1. Noves paraules, nous conceptes, noves realitats?


Pensar aquestes paraules que, en un acte com el d'avui, tenim clar que es refereixen a alguna cosa sobre el que ha suposat per a les diverses discapacitats el pas dels anys, amb les diferents polítiques socials al respecte, les diferents pràctiques educatives, els diferents criteris per fer realitat unes i altres..., suposa darrerement una mena de gest repetitiu que, com tota repetició, acaba cansant.

Aquest cansament que jo comparteixo amb companys i companyes, discapacitats o no ¿discapacitats o no? podria fer me endormiscar en una mena de còmoda fugida cap a la poltrona si no fos perquè, tot sovint , amics com la Neus i en Joan truquen a la meva porta reclamant que desperti amb ells per repensar totes aquestes coses que a uns i a altres ens afecten.

I ens afecten no precisament des de les paraules, molt menys des del canvi de paraules, sinó, precisament i concretament, per la realitat de la vida de cada dia, que és l’única cosa que ens fa despertar i l'única cosa que provoca en nosaltres vivències i experiències per les quals el nostre cap i el nostre cor continuen pensant.

Tot i que integració o inclusió són conceptes sobre els quals i des dels quals cal pensar, jo avui m'acolliré a aquella encertada reflexió de la María Zambrano quan ens diu que si anem convertint totes les realitats en conceptes ens quedarem sense realitat. Procuraré pensar aquests conceptes juntament amb la realitat a la qual volen referir se.

La primera cosa que em diuen aquests dos conceptes quan es posen en relació per un nexe temporal " de la integració a la inclusió" és que es refereixen a una realitat que ha canviat i que ha canviat justament en el breu termini d'aquests deu anys que avui celebrem. Aquesta relació temporal entre la paraula "integració" i la paraula "inclusió" em remet doncs a una idea molt pròpia de l'actualitat que vivim. Aquesta idea és que la nostra societat canvia a un ritme vertiginós, ja que un problema social de tanta magnitud com és el fet que durant segles i segles una part de la població hagi viscut marginada, reclosa i exclosa d'això que anomenem societat, estigui avui vivint una nova situació en la qual ja no cal parlar d'ella en termes de separació, ni tan sols de processos d'integració, sinó en termes d'inclusió.

Si penso aquestes paraules des de la meva realitat de professora compromesa en la formació de noves generacions d'educadores i educadors, em cal immediatament posar me "al dia" i girar la mirada cap els llocs des dels quals es parla d'aquesta ¿nova? realitat amb veu autoritzada. M''adono immediatament que no en tinc prou amb allò que dia a dia vaig veient gràcies als meus alumnes en pràctiques en centres educatius de tot tipus, perquè no veig gaire diferència entre allò que anomenàvem processos d'integració, experiències integradores a l'escola, projectes d'integració social, i tot el que elles i ells m'aporten de les realitats educatives que viuen. He de girar la mirada cap a un altre lloc amb la confiança que hi trobaré què és això de la inclusió i podré explicar-los-ho. Com ja deveu haver endevinat, no em queda més remei aleshores que dirigir me cap els llibres que parlen d'això de la Inclusió amb l'esperança que sigui alguna cosa nova que ve de fora, d'algun lloc, d'algun país, d'algunes persones que tenen el privilegi, la capacitat i les condicions per poder crear això nou anomenat inclusió a les seves pràctiques quotidianes.

Fixeu vos que dic que he hagut de dirigir la meva mirada cap a un altre lloc que no són les escoles i centres educatius del meu país, que no són les experiències que estan vivint les meves alumnes i els meus alumnes en pràctiques, que no és tampoc la meva universitat, en la qual no veig gaires alumnes i -per què no dir ho?- no hi veig quasi cap professor ni professora tocats per això que diem de discapacitat... Sinó que he de girar la meva mirada cap a un altre lloc.

On és doncs la nova realitat que anomena aquest terme nou,
Inclusió, on puc trobar la? De seguida neix en mi la sensació que em cal aprendre quelcom nou que ve de fora...
...mirar a fora per aprendre quelcom del que hi ha a dins?...
... mirar als altres per aprendre quelcom de nosaltres?...
... mirar allà per aprendre quelcom d'aquí?...
és un gest que em sona molt, aquest d'haver de mirar a un altra banda, és un gest que em fa sospitar... i em recorda la meva mare quan de petita em deia " no, no miris a una altra banda" advertint me, ella tan sàvia, que estava fugint d'estudi.

Malgrat aquesta infantil sospita meva sobre mirar a una altra banda, jo he fet el gest de mirar cap allà on es parla d'inclusió. I ja us deia que aquest fet de girar la mirada cap a un altre lloc no em permetia cap altra cosa que dirigir me cap els llibres. I això vol diranar a comprar el llibre més nou, el llibre de professors o professores autoritzats per l'acadèmia per parlar de les noves realitats educatives de l'escola inclusiva i, certament, aquests autors i autores autoritzats són d'un altre lloc, d'un altre país, d'unes altres universitats..., segurament més autoritzades que la nostra per parlar de "novetats". El que passa és que quan jo i altres professors i professores comencem a "consumir" aquestes novetats acadèmiques, des de la nostra humil condició de lectors aprenents ens adonem que, pel que fa al sentit d'allò que ens diuen, això de la inclusió no significa res de nou: en poques paraules, vol dir el mateix que aquell ideal de transformació de l'escola i de la comunitat que alimentava ja en la nostra joventut el que després es va anomenar la integració:
Calia igual que cal ara per als que parlen d'inclusió que quelcom essencial canviés a dins de l'escola,
...calia com ara cal per als qui parlen d'inclusió que tot el claustre s'hi sentís compromès,
...calia com ara cal per als qui parlen d'inclusió que no fos l'alumne o l'alumna discapacitat l'únic punt de mira de la intervenció integradora,
... calia com ara cal per als qui parlen d'inclusió que no fossin els mestres d'educació especial els que carreguessin amb tot el pes de les pràctiques integradores,
...calia com ara cal per als que parlen d'inclusió que tots els alumnes i les alumnes canviessin a través de la relació quotidiana entre uns i altres...
...calia també que l'escola s'obris a la comunitat i fos la comunitat mateixa la que s'impliqués en aquest procés que anomenàvem integració.

Res de nou, doncs, pel que fa al sentit; alguna cosa nova, creativa, potser, pel que fa a les estratègies, els recursos, les maneres concretes de fer ho. El que passa és que aquestes coses precisament són les que sempre cal trobar, i no als llibres sinó amb les pròpies experiències concretes, a la pròpia realitat concreta, perquè són coses que precisament perden tot el valor si es converteixen en fórmules. Però el més important d'aquests llibres que ens parlen d'inclusió és, sobretot, que ens parlen d'una realitat, d'una experiència, que té quinze o vint anys de continuïtat: Això és el més important, no que sigui nou, sinó que sigui viu. Perquè no vull que penseu que em llegeixo aquests llibres esperant que no em diguin res de bo, sinó amb la confiança que, quan algú escriu un llibre d'educació, és perquè sent que ens vol dir alguna cosa de veritat.



2. Tornem a mirar bé la nostra realitat

Tot això que dic serveix per pensar que res no ha canviat entre nosaltres en els darrers vint anys? No, no és això el que jo vull dir. Sé que hi ha hagut moltes coses bones en el gest que ens va fer defensar la integració: el fet que uns i altres puguem relacionar nos quotidianament i no com a cosa excepcional, perquè cada dia més persones amb discapacitats comparteixen amb tothom cases, carrers, escoles, llocs de treball, espais d'oci i diversió. És un canvi bo per a tots nosaltres. Hi ha, també, més persones amb discapacitats que han arribat a llocs de saber, de productivitat i de poder, i això és mostra d'una normalització a la vida pública. S'han creat més serveis específics i alhora s'han obert serveis comuns a les necessitats de tothom. Han disminuït les barreres arquitectòniques i simbòliques. Han augmentat les associacions que vetllen pels interessos de les persones amb discapacitats...

Tot això és cert i cal reconèixer que és així. Ara bé, aquestes millores responen a unes determinades polítiques pel sentit de les quals cal que ens preguntem. Podríem fer nos, per exemple, preguntes com aquestes:

Hi ha hagut un canvi real i vertader en les relacions o ha estat un canvi únicament formal dins d'allò que anomenem "políticament correcte"?

Totes les persones ens sentim reconegudes en aquestes formes "políticament correctes" ?

Ha canviat alguna cosa en la política i en l'exercici del poder pel fet que algunes persones amb discapacitat hi hagin ocupat llocs rellevants?

Hi ha algun senyal que ens indiqui que en les relacions entre nosaltres i els altres ( tots i totes formem part en algun moment d'una i altra d'aquestes dues bandes) ha canviat alguna cosa dins de nosaltres? Ha canviat alguna en la part anomenada dels normals?

Totes aquestes preguntes penso que poden formar part d'un petit diàleg entre vosaltres i jo al final d'aquesta reflexió. Ara m'interessa pensar una mica més en veu alta sobre aquesta darrera pregunta:
Ha canviat alguna cosa en la part anomenada dels normals?

Perquè si certament jo penso que tots i totes som a les dues bandes segons els moments i les circumstàncies de la nostra vida, cal que reconegui també que el meu ofici em situa constantment a la banda de la normalitat, a la banda dels que –suposadament- saben, a la banda dels que pensen les polítiques "dels altres". És per això que, com diu un molt bon amic meu, en Carlos Skliar, un professor que treballa amb persones sordes a la universitat de Portoalegre, la pregunta principal que ens hem de fer quan es parla del que ell anomena "la política de l'altre" es formularia així: ¿La política del otro? Creo que primero hemos de pedirle el debido permiso. Per tan, em preguntaria, en primer lloc, si aquells que formem part de la normalitat que pensa l'anormalitat de l' altre, li hem demanat alguna vegada aquest permís fonamental. I això seria el que crec necessari plantejar nos a partir d'ara.

D'altra banda, també d'acord amb una altra bona amiga, Milagros Rivera de la universitat de Barcelona, que diu que "la transformación de sí es el corazón de la política", crec necessari preguntar nos si alguna cosa s'està transformant dins de cada un i de cada una de nosaltres quan pensem i actuem en relació a l'altre ( l'altre disminuït, l'altre discapacitat, l'altre que és l'alumna o l'alumne que té dificultats per seguir la pedagogia que ara s'anomena de la diversitat...). Perquè si no fos així, si res no estigués canviant en nosaltres, a la política o a les polítiques pensades per a l'altre els mancaria el més fonamental, es a dir, el cor. I ja se sap que sense cor poc pot durar la vida.

No vull dir amb això que la política de l'altre només pugui ser pensada des del nosaltres de la normalitat. Vull dir només que fins ara, segurament, l'única banda des d'on ha estat pensada és la banda dels "normals" ( dels que hi veuen, dels que hi senten, dels que caminen drets, dels que saben, dels que jutgen, dels que tenen poder....) i que cal procurar un altra política pensada des de l'altra banda o, si més no, amb el seu permís de l'altre.

Aquest seria, al meu parer, un canvi vertader, perquè comportaria que nosaltres, els "normals", hem començat a abandonar l'arrogància i la prepotència que ens fa pensar que sabem tot el que necessita, desitja i mereix l'altre: integrar se en la nostra normalitat, gaudir de la nostra manera de viure, tenir els drets que la nostra justícia defensa. I si això fos així, si aquest canvi fos vertader, començaria a haver hi una veritable política que jo diria que no seria només una política de l'altre, sinó també una política amb l'altre.

3. Per últim, alguna cosa sobre la diferència i la diversitat

En aquestes darreres paraules he deixat que aparegués una parauleta d'aquestes que en castellà en diem "comodín" perquè fan el mateix paper que el jóquer a les cartes, serveixen per a tot, per jugar a tots els colls. I és la paraula "diversitat". Un terme políticament correcte per referir se a totes i tots els altres: dones, criatures, immigrants, discapacitats, bojos, disminuïts... Sí, la diversitat som tots, però sempre és a la banda dels altres: doncs què és l'escola de la diversitat si no l'escola pensada des del punt de vista que hi van criatures de diferents capacitats, de diferents ritmes, de diferents cultures, de diferents sexes, de diferents races...? Què és la festa de la diversitat si no la festa pensada per celebrar les diferents cultures, les diferents races, les diferents....? Diferents de qui? Diferents de què? Sí..., la diversitat és dels altres.

Però fins i tot podríem dir que això no és així, que és una mala pensada que estic fent jo ara per continuar parlant des de la banda dels uns, els iguals, els d'aquí, els normals... D'acord, acceptem que la diversitat som tots i totes... I això què vol dir: Que tots som igualment diferents?, Que és igual ser dona normal que home normal?, Que és igual ser blanc que disminuït?, Que és igual la diferència que hi ha entre un infant i un immigrant?, Que tota diferència és indiferentment diferent?

Aleshores què és el que no vol dir la paraula "diversitat"? Jo crec que el que no vol dir és que la diferència és aquí, és en nosaltres, en tots i totes, i que la diferència és en ella mateixa una relació necessària que suposa la necessitat de la relació amb allò que és diferent i amb qui és diferent. I quan dic necessària vull dir que és imprescindible per viure. Quina és la diferència que tots i totes compartim siguem o no discapacitats, siguem o no immigrants, siguem o no infants? Quina és la diferència present en qualsevol nosaltres que pensem o des del que ens pensem?

Pensar el nosaltres, qualsevol nosaltres a què ens referim, requereix pensar seriosament en això: la diferència és aquí, entre nosaltres, en mi mateixa, en mi mateix, i l'he necessitat i la necessito per ser viu, per continuar vivint. La diferència és a l'origen de la meva vida, és la mirada de l'altre diferent que m'ha fet i m'està fent a mi. Reconèixer que a l'inici de la meva vida hi ha la diferència entre dos éssers humans, que a l'inici de la meva vida és la mirada d'un altre, el mirall que em reflecteix i el mirall en què em miro, i saber que aquesta mirada ha estat la mirada de la mare m'ajudarà a pensar en una qüestió important: el primer altre que ens ha acollit en aquest món ha estat una dona. Un altre que per als homes és l'altre de la seva diferència i per a les dones és l'altre de la seva semblança. Les dues maneres possibles de ser l'altre entre nosaltres, un altre semblant i un altre diferent, tot alhora. Si pensem en la manera com els éssers humans hem organitzat i viscut aquesta relació, crec que entendrem moltes coses. Si pensem en els sentiments que aquesta relació provoca en cada un de nosaltres i com els fem extensius a totes les nostres relacions amb els altres, si pensem en les polítiques que fins ara aquesta relació ha produït -de negació, d'exclusió, de submissió, d'integració, d'igualtat, de compensació...-, potser començarem a entendre dins mateix de nosaltres alguna cosa més, també, de les discapacitats humanes de les quals tots i totes participem.

I ara només em queda formular les mateixes preguntes que feia abans però tenint en compte aquesta diferència que hi ha aquí entre nosaltres, dins de nosaltres, i potser així s'entendrà millor el que vull dir:


Hi ha hagut un canvi real i vertader en les relacions entre homes i dones o ha estat un canvi únicament formal dins d'allò que anomenem "políticament correcte"?

Totes les persones, homes i dones, ens sentim reconegudes en aquestes formes "políticament correctes" ?

Alguna cosa ha canviat en la política i en l'exercici del poder pel fet que algunes dones hi hagin ocupat llocs rellevants?

Hi ha algun senyal que ens indiqui que en les relacions entre homes i dones ( tots i totes formem part d'una o altra d'aquestes dues bandes) ha canviat alguna cosa dins de nosaltres? Alguna cosa ha canviat en la part anomenada dels Homes?

D'aquestes quatre preguntes formulades de les dues maneres, la de les discapacitats i la dels homes i les dones, en podem parlar ara si us sembla per començar a parlar d'una política de l'altre, amb el seu permís.



Nuria Pérez de Lara Ferre
Barcelona 9 de Novembre de 2002

Intervenció: Em sembla molt interessant tot el que s’ha dit. Penso que és important reflexionar sobre els conceptes. Sembla que la inclusió es relacioni amb la situació que viuen aquelles persones que han quedat fora de la societat i que en intentar tornar-hi a entrar, integrar-s’hi, tenen problemes o dificultats. Sens dubte, hi ha persones que necessiten ajudes per poder-se integrar, i per aquesta raó crec que es pot parlar de persones que tenen determinades necessitats més que de persones amb discapacitats. En concret, però, voldria preguntar-li què es pot fer per sensibilitzar les persones de tot això des del punt de vista educatiu.

Núria: El que diu em suggereix força coses. En primer lloc, faig referència al títol d’aquesta xerrada. Em refereixo a la qüestió dels conceptes d’integració i d’inclusió. Sembla que darrere les paraules hi ha un canvi de concepte, ja que la integració sembla que suposa que les persones estan “fora”. Miri, jo vaig començar a treballar a finals dels anys 60 amb nois i noies amb tot tipus de necessitats -o de discapacitats, perquè de necessitats tots en tenim de molts tipus-, nois i noies que tenien grans dificultats per anar a l’escola, per viure una vida quotidiana normal, amb grans dificultats de moviment, etc. Per conèixer-los, per trobar-los, un grup d’estudiants vam haver d’anar a casa seva, a l’hospital on s'estaven, a les Llars Mundet... Alguns d’ells i d’elles pràcticament no havien sortit mai de casa seva o del llit. Així, la paraula "integració" tenia una raó: el reconeixement per part dels “normals” que la història de la humanitat havia creat una clara exclusió. Si pensem en el segle XV, per exemple, aquestes persones estarien rodant pel món, si bé el tracte que podien rebre ja és una altra cosa. El que és cert, però, és que l’exclusió és una creació de la nostra civilització. En el moment actual podríem dir que “potser” aquest tipus de situacions ja no existeixen, i dic “potser” perquè sé que sí que n’existeixen. Però si acceptem que aquestes situacions són coses del passat -i ja sabem que no és així-, haurem d’acceptar també que avui, quan neix una criatura amb unes necessitats evidents diferents de les de la resta, aquesta criatura, que és semblant al seu pare i a la seva mare, cada vegada es fa més diferent del seu pare i de la seva mare. I qui fa que, de les dues maneres de ser, l’altre -semblant i diferent- tendeixi a ser diferent, cada vegada més diferent? El que aprenem a la universitat és que cada vegada -i no vull dir tothom, és clar- hi ha més diferència: els diagnòstics i paraules que s’utilitzen, el tipus de contacte que fa que cada vegada els pares i les mares entenguin menys el que li passa a la criatura. Hi ha una cosa que veig clara: si bé és cert que ha canviat la relació quotidiana a les escoles per part d’alguns professionals en un sentit més integrador, els programes i la manera com es transmet tot allò relacionat amb l’educació especial a la universitat reforça clarament la situació que ara us comentava, és a dir, que fan cada vegada més estrany el que és diferent. Més estrany en les paraules tècniques, més estrany en la complexitat de tècniques d’intervenció, més estrany perquè necessita una gran quantitat de professionals que hi intervinguin... Tot això -i em refereixo a la formació que es dóna des de la universitat- demostra que hi ha un procés clar d’exclusió, per la qual cosa no em sembla malament mantenir la paraula integració. I més encara si tenim present que la paraula inclusió no significa exactament un canvi real. Si realment signifiqués un canvi, aquesta paraula m’agradaria molt. Com diu María Zambrano, “si convertim la realitat només en conceptes, ens quedem sense realitat”. Per aquestes raons m’ha vingut de gust reflexionar sobre aquestes paraules, i no simplement estudiar-les perquè ara toca estudiar-les -en el context d’universitat- i prou.
La pregunta que em feia era com i què podríem fer perquè canviés la mirada des de la normalitat i sobre la normalitat. La veritat és que no sé com es pot fer. El que sí sé és que allò que ha fet canviar en mi aquesta mirada va ser la relació directa amb persones amb necessitats educatives especials quan jo era estudiant. Aquesta relació directa em va fer veure que tot allò que diuen els llibres sobre les persones amb plurideficiències -que fan servir per parlar-ne unes paraulotes que déu n’hi do- no reflectien la realitat: eren criatures plenes de vida, capaces de riure, capaces d’un munt de coses que les feia assemblar-se a mi i que feien que la relació amb elles em proporcionés gust, satisfacció d’establir una relació amb elles. Aquestes persones em mostraven una cosa molt diferent de la que explicaven els llibres o deien els professors i professores de la universitat d’aquells anys. I avui encara es continuen dient massa les mateixes coses. Aquell fet va fer-me canviar. I en aquest sentit, penso que una de les coses bones i que han canviat amb els programes i les lleis d’integració és que podem trobar pel carrer, a l’escola, al teatre, a les sales d’esbarjo, etc, moltes més persones amb discapacitats evidents que abans. Aquest fet és molt bo, ja que una de les primeres coses que fa canviar és l’emoció, la commoció, que produeix en tu aquesta relació, una commoció o efecte que en un primer moment provoca o pot provocar rebuig, o por, o no saber, però si això serveix i s’aprofita per pensar què significa, s’aprofita per acostar-te i no per a allunyar-te, és una cosa molt i molt útil. Aquest fet ha canviat a fora i pot permetre que canviï a dins de nosaltres. En un altre nivell, intentar que a les classes es trenqui amb el model típic d’explicació o de transmissió de tot això que en diuen educació especial, i això ho intentem fer a les classes tot procurant reflexionar sobre allò que produeix en nosaltres el fet d’acostar-se, de parlar, de conèixer, d’ajudar una persona amb diferents necessitats. Intentem, doncs, basar-nos en l’experiència viscuda pels estudiants: l’experiència d’algun company de l’escola que miraven com a diferent, la primera vegada que es van decidir a ajudar algú pel carrer... Reflexionar, doncs, a partir de l’experiència viscuda. I procurar no treballar amb textos que utilitzin conceptes tècnics, que ens allunyen de les necessitats de l’altre o que ens acosten a voler ser uns grans tècnics, sinó treballar amb textos poètics, literaris, narratius, textos escrits per les persones mateixes o pels seus familiars, que ens permetin acostar-nos a l’altre -textos que a la llicenciatura sembla que no siguin els adequats per treballar. Això que us comento és el que intento fer jo a les classes.
Un altre factor que penso que és molt interessant és l’existència d’associacions mixtes i plurals que es preocupin de tot això.
I també considero molt important i bona la reflexió de la diferència sexual, és a dir, que es pensi sobre els altres de la mateixa manera que es pensa sobre les dones. Cal pensar polítiques d’igualtat de la mateixa manera que se’n pensen per a les dones, de la mateixa manera que es fan polítiques sense demanar permís als altres -com se’n fan sense demanar permís a les dones... Cal que la diferència de l’Home Normal Blanc Occidental comenci a canviar alguna cosa dins d’ell -i les dones, naturalment, també, si bé és cert que continuen esssent els homes els qui dominen en la “normalitat” i també és cert que quan les dones arriben al poder no sembla que canviem gaire respecte de tot això.

Intervenció: Voldria plantejar la qüestió de l’objectivació del jo, és a dir, la manera de mirar l’altre, el diferent. La mirada sobre l’altre, si aquest altre és una persona amb disminució, és diferent, i aquesta diferència es fonamenta en una objectivació. Potser si aquesta mirada a l’altre fos plural i rica, començaríem a trencar les barreres mentals, que en realitat són les més fortes.


Núria: No sé si sabré respondre bé la teva pregunta, però em pots ajudar tu mateixa a fer-ho, d’acord? Quan parles de l’objectivació del jo, penso en allò que ja he apuntat en la xerrada: qui és el primer altre per al qual sóc un objecte amb jo? La mare. La mare, en la nostra cultura educativa, no s’ha considerat mai com la persona que educa, sinó com la persona que cria. El seu paper no ha estat el paper cultural, sinó l’instintiu, el natural. La pedagogia no parla de l’educació infantil des de la mare, sinó des de l’escola infantil. En aquest moment es parla -i tots i totes ho acceptem- de l’escola des dels 0 anys. No voldria que es pensés que defenso tornar enrere en certes coses: només vull que es pensi en aquestes coses. Així doncs, si reduïm aquesta primera relació de la mare amb la criatura a una relació purament instintiva, natural, de criança, no tenim en compte que aquesta és la primera relació educativa, que és la que constitueix el nostre jo i que és una relació social. Fixem-nos que es diu que és a l’escola on el nen es comença a socialitzar: i penso que aquí hi ha l’error. El nen i la nena es comencen a socialitzar amb la relació amb la mare o amb qui ocupi el seu lloc. Per donar suport a aquesta afirmació, vull recordar què diu un biòleg molt reconegut avui, en Maturana, que ens diu que l’única relació que crea societat entre les persones és l’amor. Hi ha altres tipus de relacions entre les persones -el compromís, les relacions de poder- que no creen societat: relacionen les persones per un interès o un fet puntual, però això no crea societat. Si només hi ha interès, es pot trencar en qualsevol moment. I les relacions de poder són immorals perquè estan basades en la negació de l’altre o d’un mateix. Aquesta relació de domini la podríem fer extensiva a la ciència envers la natura. Per tant, doncs, com diu Maturana, la primera i més bàsica relació biosocial que crea societat en l’espècie humana és l’amor. I això s’aprèn amb la mare, i si no s'aprèn amb la relació amb els altres, però sempre tenint present que si no s’ha après un mínim de relació amb la mare, és difícil que es pugui recuperar aquest tipus de relació eminentment social. Per tant, des del punt de vista educatiu, repensar la manera com les mares accepten els seus fills -encara que des dels tècnics es parli de la no-acceptació dels fills disminuïts- és pensar l'educació des de l’amor. Aquesta és la qüestió fonamental: tornar als orígens, tornar enrere, en l’educació formal (en la pedagogia, en la teorització de l’educació). No vull dir tornar enrere en el sentit de retrocés, sinó en el sentit de girar la mirada per veure els orígens de l'aspecte social en la relació d’amor.


Intervenció: En les escoles, el professorat no coneix la realitat social de les persones amb disminucions més enllà de les qüestions estrictament educatives. Seria bo que es fessin programes per tal que el professorat conegués la realitat i les necessitats de les persones amb disminució en general, no només en l’àmbit escolar. Es parla molt de necessitats educatives especials, però sembla que, més enllà d’estratègies concretes en l’àmbit pedagògic, no se sap què vol dir això.

Núria: Sí, però a mi no em preocupen tant les paraules com la realitat. Tu planteges una realitat -i després li has posat una paraula-: la realitat és que el professorat no distingeix gaire entre unes necessitats i unes altres. Jo, però, tampoc n’estic tan segura: crec que el bon mestre, la bona mestra, tot allò que li diu el psicòleg ell o ella ja ho sabia. També és veritat que no tots són bons mestres, però això passa també amb els psicòlegs. No ens preocupem, doncs, més del que cal. El bon mestre sap el que li passa al seu alumne, a la seva alumna. El que passa és que el rebombori dicotòmic que estem vivint, de si educació especial separada o integrada, de si nens i nenes han d’estar junts o no, etc, es basa en un pensament excloent -o una cosa o l’altra-, i això a la vida no es produeix així. A la vida es donen les dues necessitats alhora: de vegades es dóna la necessitat d’estar sol, de vegades d’estar només entre dones, de vegades només entre homes, de vegades necessitem estar amb persones a qui els passa el mateix que a nosaltres i de vegades es té la necessitat d’estar amb persones que no els passa el mateix que a tu perquè et donin punts de vista diferents... Totes aquestes necessitats es donen. Ara bé, en l’educació tot això no es preveu: pensem que tots els nens amb necessitats educatives especials han d’estar amb la resta de nens o separats, si fem una aula separada ja és excloent..., i això no és així, tot depèn de com es faci. Necessitem espais plurals i diversos. De vegades necessitem estar tots els sords junts perquè ens entenem més -són els altres més semblants a nosaltres- i de vegades necesssitem estar a l’aula amb altres nens i nenes que no són sords perquè aquests altres tenen una altra visió de les coses, un altre tipus de vida, una altra forma de parlar que ens ajuda a nosaltres a aprendre totes aquestes altres coses. Hi ha coses que els nens i les nenes necessiten fer per separat. Això es veu molt clar en l’educació física,en l’educació sexual,quan parlem de pubertat i adolescència. I aixó no es vol reconèixer: el fet de no voler estar junts es veu com un problema. I de vegades necessitem estar junts amb un nosaltres fet de més semblants. I de vegades amb un nosaltres de més diferents. Aleshores, per què es pensen els programes i les polítiques educatives sense tenir en compte que hi ha aquests dos tipus de necessitats? No es tracta de dir que cal tornar a l’educació segregada, a l’educació especial que exclou, sinó que es tracta de dir que cal buscar i respectar totes les necessitats. Insisteixo que estic parlant d’homes i dones, no de discapacitats: tots tenim necessitats d’estar de vegades junts i de vegades sols, d’estar de vegades només amb els que s’assemblen més. Tothom té aquestes necessitats diferents. I això passa en tots els àmbits: no em sembla adient que els avis i les àvies estiguin tancats al mateix lloc per viure el final de la seva vida: segur que moltes estones tenen necessitat d’estar amb gent de la seva edat, però també necessiten estar amb gent jove, amb criatures... Totes aquestes coses del sí o el no en l’organització de les relacions em sembla que no funcionen.
Pel que fa al que deies que la noció mateixa de necessitats educatives especials confon, crec que tens raó. Passa una mica el mateix que amb la paraula diversitat, que sembla que totes les diferències són igualment diferents. No és cert: cal tenir en compte unes coses molt concretes si parlem d’un nen o una nena que té problemes afectius i de relació, i unes altres coses si té problemes motors o problemes visuals. Cal tenir en cada cas molt clar quines necessitats concretes i específiques es produeixen. Quan es parla de les necessitats educatives de les persones amb deficiència visual sempre es parla de la necessitat d’un ordre fix, però si hem d’estar tots junts, és cert que aquest ordre fix impedeix que tots plegats ens moguem en un ordre mòbil. Aleshores, què passa aquí? Doncs que no sempre ho hem de pensar tot tots junts i que hi ha diversos camins per passar d’un ordre fix a un de mòbil. En realitat, tots tenim necessitat de moure’ns en dos ordres. El que no podem fer és rigidificar l’escola perquè tenim en compte les necessitats educatives especials. En aquest sentit, sempre recordo la meva experiència amb les persones amb les quals vaig treballar en un inici, que eren persones amb grans deficiències motores. Es plantejava la qüestió de programar activitats que poguessin fer les persones que no es podien moure. No és això: cal planificar activitats diverses i pensar com ho farem per fer-les junts, i fins i tot com acceptar que no les podem fer junts. A la vida cal acceptar les coses, com en l’amor -acceptar que algú no vol estar amb tu, i això no convertir-ho en una destruccció absoluta de tu-, fins a les coses més quotidianes (un vol anar a un lloc diferent que la parella per passar-s'ho bé). Es tracta de fer un aprenentatge dels límits, que és fonamental. I en relació amb les necessitats educatives especials, que estan pensades des d’un plantejament de la igualtat -que jo poso entre interrogants-, sovint ens obliguen a pensar d’una manera que no ens ajuda a acceptar i a reconèixer els límits. Hi ha límits. Tots tenim límits. I cal acceptar-los, reconèixer-los.

Intervenció: La qüestió dels límits és que, pel que fa a les persones amb disminució, aquests límits els marquen des de la suposada normalitat, és a dir, que no són les pròpies persones amb disminució qui els defineixen.

Núria: Aquesta qüestió em fa pensar en la relació entre les dues mirades que abans citava, la de la discapacitat i la de la diferència sexual. Jo no parlaria només de límits, sinó també d’horitzons. En el cas de les dones, sembla evident que se’ns han imposat des de l’home els horitzons masculins. I això ens converteix en súper-dones sense límit, ja que tenim els horitzons dels homes i mantenim els nostres propis (mantenim el nostre interès per comprendre l’altre, per tenir cura de les coses domèstiques, i alhora també tenim la competitivitat d’arribar a llocs alts...). No hem trobat la mesura. I aquesta mesura s’ha de posar des d’una mateixa, en relació amb els més semblants. I, per tant, això que dius que els límits els han posat sempre des de la normalitat és totalment cert. I per això m’agrada tant la idea de Carlos Skliar “La política de l’altre? Amb el seu permís”. A mi em sembla que aquest és el punt d’arrancada. Cal que associacions com aquesta o la vostra plantegeu que els límits i els horitzons els heu de dir vosaltres abans que ningú. Això no vol dir imposar-los, sinó presentar-los com un punt d’inici del diàleg.

Intervenció: Sens dubte el col·lectiu de cecs és minoritari i per aquesta raó cal que prengui la paraula i que continuï lluitant. En un altre sentit, però, voldria fer aquesta pregunta: els cecs ens coneixem a nosaltres mateixos? Voldria saber si hi ha estudis psicològics sobre aquesta qüestió. Diuen que una discapacitat comporta una sobrecapacitat.

Núria: Una altra vegada em remeto a la meva diferència: els cecs ens coneixem a nosaltres mateixos? Jo crec que aquesta és la pregunta que les dones ens vam haver de fer en un altre moment: ens coneixem nosaltres entre nosaltres?, sabem el que volem entre nosaltres?, per què no pensem en els nostres desitjos en lloc d’estar sempre reivindicant contra l’altre? Aquesta és una pregunta fonamental, però la resposta a aquesta pregunta no la podem trobar en els estudis psicològics sobre els cecs, potser sí en els estudis psicològics dels cecs. El problema dels estudis psicològics és que són sobre l’altre -o si ho voleu, sobre un mateix en tant que estudis humans i són humans els que els fan. Però quan aquests estudis són estudis sobre una diferència o una necessitat, d’una determinada manera de construir "l’estar en el món", això demana que aquests estudis estiguin fets pels que viuen d’aquesta determinada manera. En tot cas, cal que els estudis psicològics sobre els cecs estiguin pensats i siguin llegits des de la idea que els cecs s’hi reconeixen: si no s’hi reconeixen els cecs, no hem de pensar que ja que són estudis científics tenen raó, cal pensar que no són vàlids. Hem de ser capaços de plantejar-nos davant la ciència si la ciència ens reconeix i si nosaltres ens hi reconeixem. Em sembla, doncs, important aquesta qüestió de conèixer-nos, nosaltres, els cecs. Hem de pensar que el fet de conèixer-nos entre nosaltres ens dóna, d’entrada, una cosa molt bona: la relació entre nosaltres. Per tant, estudis psicològics sí, dels cecs, però no sobre els cecs. I si llegim estudis psicològics sobre els cecs, cal preguntar-nos: on sóc jo?, m’hi reconec?, em reconeixen? Com deia abans, aquestes són les preguntes que s’han fet les dones, i que es fan els adolescents. Apliquem-ho aquí a la diferència visual.
Pel que fa a si els cecs tenim altres capacitats excepcionals. Sí, és cert: els cecs, els sords, els que hi veiem i hi sentim, tots tenim altres capacitats excepcionals. El que passa és que només es desenvolupen aquelles capacitats que l’entorn facilita que es desenvolupin. De vegades, si té valor és perquè és excepcional. Això no és una capacitat de les persones cegues, sinó que és una capacitat humana. La qüestió és que la normalitat que se’ns imposa dificulta el desenvolupament d’aquestes capacitats excepcionals a tothom, i més encara a les persones considerades no-normals.

Intervenció: Els mitjans de comunicació poden fer un paper important per donar a conèixer la realitat de les diverses necessitats de les persones amb discapacitats?

Núria: Penso que és cert que els mitjans de comunicació tenen molta força, però penso que en allò que tenen més força és en la creació d’un determinat tipus de normalitat esportiva, triomfadora, bella... Al costat d’això, en la majoria de programes es parla sobre els altres; en alguns casos fins i tot els altres poden parlar. Però el que domina és una invasió de missatges que defineixen què és ser jove. Crec que tots, discapacitats o no, hem d’influir en aquest model que s’està donant a la societat. Ens hem de fixar en la discapacitat d’aquesta societat, que no accepta que algú sigui gros, que no accepta un defecte, que no accepta la vellesa, que no accepta una casa sense tots els electrodomèstics del món... Essent diferent, no tenint allò que es creu que s’ha de tenir, no es pot viure. I això és el que els passa als joves d’avui. La qüestió és veure com en el “tot“ que ens ensenyen jo no hi sóc.

Intervenció: És important que les persones amb una disminució ens coneguem a nosaltres mateixes i que la resta de persones ens puguin conèixer. Però no és gens fàcil conèixer les necessitats de totes les persones. Pensem que les persones sense discapacitat no coneixen, per dir-ho així, ni la resta de persones que viuen en el mateix edifici. Perquè ens coneguin cal que ens hi acostem.


Núria: Tens raó sempre que plantegis les dues coses alhora. No ho plantegem com una disjunció: o conèixer-nos a nosaltres mateixos o obrir-nos als altres. Estic convençuda que les dues coses s’han de donar alhora. La normalitat, aquesta normalitat disminuïda de la qual estem parlant, té molta força: si us obriu a aquesta normalitat i deixeu de mirar-vos a vosaltres mateixos, aquesta normalitat dominant guanyarà. No estem parlant d’una normalitat en les relacions entre nosaltres, sinó de la normalitat disminuïda que precisament dificulta aquestes relacions.

















Taula Rodona: Balanç d’una dècada



Roser Serra: Iniciem la taula rodona. El títol i el tema d'aquesta taula és: "1992-2002, deu anys d'evolució per a les diferents discapacitats?". Per parlar sobre aquesta qüestió tenim en aquesta taula, a la cantonada, Francisca Llorens, Fany pels amics, que és membre d'ACAPS (Associació Catalana per a la Promoció de les Persones Sordes) i representant de les persones amb disminució auditiva a l'Institut Municipal de Persones amb Disminució de Barcelona. A la meva esquerra, María José Vázquez, membre de la Federació ECOM i representant de les persones amb disminució física a l'Institut Municipal de Persones amb Disminució de Barcelona. A la meva dreta, Josep Maria Buscató, delegat territorial a Catalunya d'ASOCIDE (Asociación de Sordociegos de España). I al seu costat, Joan Heras, membre d'ACIC. Tot seguint l'ordre establert en el programa, donem la paraula a María José Vázquez.


María José Vázquez: Buenos días a todos y a todas. En primer lugar, agradecer a la asociación ACIC que me haya invitado para participar en esta celebración de sus diez años. A nivel personal he tenido contacto con algunos miembros de ACIC -con Neus y con Joan- lo cual me ha permitido conocer la realidad, otra realidad, de los ciegos. Yo pienso que ACIC es una asociación que tiene un gran futuro y que además es necesaria porque, a parte de defender los derechos de los propios ciegos, creo que también plantea un modelo de sociedad que va a permitir -en el sentido de cambiar- que sea posible hacer realidad el respeto a la diferencia. Como ha dicho la moderadora, soy miembro de la Federación ECOM, federación que aglutina a las personas con disminución física, y también soy representante de las personas con disminución física en el Instituto de Personas con Disminución de Barcelona.
Para hablar de estos diez años, de cómo ha evolucionado el tema de las personas con disminución, yo querría hacer una pequeña pincelada de cómo ha evolucionado el movimiento asociativo, porque creo que los logros conseguidos han sido posibles gracias a que el movimiento asociativo ha estado activo, ha estado presente y ha estado reivindicando nuestros derechos. Hacia los años sesenta, en la última década del franquismo, aparecieron las primeras asociaciones que dependían de la Iglesia, de la burguesía, en las cuales las personas con disminución física teníamos muy poco que decir: éramos meros objetos, unas veces de la caridad y otras veces para limpiar conciencias. En los últimos años del franquismo y en los primeros de la época democrática, empezaron a surgir en Barcelona y en otras ciudades del estado asociaciones en las cuales por primera vez las personas con disminución física eran los protagonistas: por primera vez hablaban, por primera vez decían lo que querían y por primera vez no permitían que otras personas decidieran por ellas. En esta misma época, en los inicios de la democracia, surgieron también los primeros órganos de participación en la administración en los cuales las personas con disminución física podíamos expresar nuestras necesidades y podíamos expresar cómo queríamos que esas necesidades se resolvieran. Este no ha sido un camino fácil, tanto a nivel personal como a nivel colectivo, ya que las personas con disminución física -y hablo des del punto de vista de las personas con disminución física, porque es el sector que más conozco- hemos sido personas poco valoradas en esta sociedad, que se ha creído poco en nuestra capacidad de plantear cosas coherentes, con criterios, y que éramos poco capaces de ser protagonistas -y de querer ser protagonistas- en todo un cambio que se estaba haciendo a nivel social. Llegamos al 1992, a la década de los noventa, y gracias a toda nuestra actuación, tanto a nivel social como político se percibió que éramos un colectivo que teníamos fuerza, que teníamos cosas que decir y que las queríamos decir. Se habla mucho de lo que significaron las Olimpiadas y las Paraolimpiadas de Barcelona: parecía que aquello había surgido de forma espontánea, pero si hubo una movilización para acudir a un evento social de personas con disminución fue porque antes hubo un largo trabajo de las propias personas con disminución para provocar que hubiera una sensibilidad hacia nuestro colectivo, que hubiera unos planteamientos de integración hacia nuestro colectivo y que se empezaran a normalizar nuestras vidas.
En la época de iniciar nuevos cauces de participación en la administración también empezó un trabajo de legislación. Pensamos en leyes como la LISMI, la Ley de Accesibilidad, la Ley de Servicios Sociales, etc. Este hecho permitió que nosotros, las personas con disminución, tuviéramos un marco legislativo que hasta entonces no teníamos para defender nuestros derechos y poder hacer cumplir derechos que nos permitían ser ciudadanos con los mismos derechos que podía tener otro ciudadano o ciudadana. Fue una época de grandes legislaciones, muchas de ellas pioneras a nivel europeo, y que nosotros recibíamos con gran satisfacción porque nos permitían tener un marco para exigir.
¿Qué situación tenemos hoy? En estos momentos tenemos leyes, leyes importantes, pero que a veces no se cumplen. Por ejemplo, la ley de accesibilidad que, aunque es una ley muy importante y pionera, tenemos muchos problemas para que se cumpla. Por lo que se refiere a la LISMI, que ha cumplido los veinte años, sólo se ha aplicado en un 62 por ciento.
Si analizamos la situación de las personas con disminución a un nivel más general, social, podemos decir que es un tema más comprendido, que nadie nos va a negar que tenemos unos derechos -educativos, de incorporación al mundo laboral, a las actividades lúdicas, al desarrollo como personas, a la satisfacción sexual...- pero sí que a la práctica nos cuesta poner en práctica estos derechos. Hemos avanzado: pasar de no tener prácticamente ningún tipo de derecho a que nos sean reconocidos es un paso importante, y es importante tener legislación que nos permita, con mucho esfuerzo, que esos derechos se hagan cumplir.
¿Cómo está el movimiento asociativo en estos momentos? Creo que para avanzar hacia el futuro es necesario que todos reflexionemos sobre esta cuestión. En el sector que yo represento hay gran cantidad de asociaciones de personas con disminución física. Cada asociación de alguna manera tiene su parcela pero hay dificultades para que todos tengamos una visión global y podamos tener una voz común tanto cuando vamos a hablar con la administración o cuando hablamos a nivel social para poder tener más fuerza que la que tenemos. Este es un tema todavía no resuelto, un tema sobre el que tenemos que trabajar. Sin duda, el hecho que cada asociación se mantenga en su parcela dificulta que tengamos más fuerza como colectivo. Yo soy u una de las personas que defiende que en el futuro tendríamos que tener organizaciones mixtas: teniendo en cuenta las características y las necesidades de cada disminución, sería conveniente organizar una entidad o una representación que nos aglutinara a todos. En realidad, todos tenemos las mismas necesidades -con características distintas- y todos tenemos que defenderlas en los mismos sitios. Y lo que permite que consigamos cosas es la fuerza que podemos tener entre todos. Sobre esta cuestión me han hecho reflexionar compañeros de otros sectores, compañeros ciegos, compañeros sordos- con los que des de hace años hemos trabajado conjuntamente en el marco del Instituto Municipal de personas con Disminución de Barcelona. Este trabajo nos ha demostrado que en la práctica cuando somos capaces de plantear cosas en común siempre hemos tenido más fácil encontrar soluciones.
Otro tema que preocupa y sobre el cual debemos reflexionar es el hecho que cuando hablamos de integración, cuando hablamos de colectivos con necesidades especiales, las personas con disminución se descuelgan. En estos momentos están entrando en este campo de necesidades otros colectivos que, permitidme que lo diga así y a veces se enfadan conmigo porque lo digo así, están más de moda. Son colectivos que tienen más fuerza y crean más problemas a nivel social que nosotros. Me refiero, en este tema, a un colectivo importante, con muchas necesidades, que es el colectivo de los inmigrantes, que evidentemente tiene muchas necesidades, que hay que cubrirlas, pero cuando se planifica y se habla de colectivos con necesidades específicas, en ningún momento podemos permitir que de ese colectivo se descuelguen a las personas con disminución, porque necesitamos que se planifique, que se presupueste, para cubrir nuestras necesidades. Este es un tema que nos preocupa porque hemos llegado al concepto tal de normalización que se piensa que ya se está planificando pensando en nosotros, que ya se está presupuestando pensando en nosotros, y no siempre es así. Por ejemplo, esta misma semana tuvimos la Junta Rectora del Instituto Municipal de Personas con Disminución de Barcelona y nos encontramos con problemas graves en obras nuevas que se están haciendo en estos mismos momentos y que no cumplen la ley de accesibilidad. Y no cumplen la ley en materia de barreras físicas, tema que parecía ya muy superado, ni por supuesto la cumplen para las personas con déficit visual.
Otro elemento que a menudo planteo es la necesidad de visualizar nuestra imagen. Yo siempre he creído que es más concienciador tener la persona con disminución al lado que hablar en teoría de la persona con disminución. Nuestra presencia real en los distintos ámbitos sociales es el elemento que permitirá que las cosas cambien más de lo que han cambiado, que se cuente con nosotros y que cuando se planifique se cuente con nosotros.
En otro orden de cosas, un tema que también preocupa en el movimiento asociativo es el cambio generacional. Al menos en el sector de las personas con disminución física, que es el que más conozco, puedo decir que las personas que estamos llevando el movimiento asociativo somos personas ya viejas, con todo lo que significa de positivo este hecho, pero que es necesario que nueva sabia entre en el colectivo, con u nuevo impulso de reivindicar, con un punto de agresividad que es necesario -siempre con el respeto a los demás-, con la voluntad de no bajar planteamientos (ya que el propio colectivo hoy estamos bajando cuotas). Es necesario, pues, que gente nueva, gente joven, coja la bandera de la reivindicación para seguir adelante.
Yo creo que debemos ser optimistas. Ha cambiado mucho la situación de la persona con disminución, tanto a nivel de programas concretos como a nivel de aceptación de la persona con disminución. Pero también creo que estamos en un momento peligroso y que debemos estar muy atentos porque no siempre cuando se planifica se tiene en cuenta a las personas con disminución; y también hay que estar muy alerta que no hablen por nosotros (muchas veces, el sector de técnicos, que deberían ser aliados, toman el protagonismo y deciden por nosotros).
Yo no sé si todas estas reflexiones pueden ser útiles. He planteado algunos temas que a mí personalmente me preocupan, como persona que lleva muchos años vinculada al movimiento de personas con disminución física, y que también nos preocupan a nivel colectivo como organización. El futuro es luchar todas las organizaciones juntas: esto nos enriquece, esto nos permite tener más fuerza y esto nos permite estar más presentes a nivel social.
Finalmente, también me interesa dejar sobre la mesa la idea que es importante fomentar la presencia de las personas con disminución en asociaciones y organizaciones de todo tipo, no sólo las propias del campo de la disminución. La presencia de personas con disminución en asociaciones de vecinos, en partidos políticos, en sindicatos, en movimientos culturales, etc, es importante porque de esta participación sacaremos el cambio necesario para que podamos ejercer nuestros derechos y además permitir que los demás ciudadanos y ciudadanas sin disminución sean cómplices con nosotros para conseguir una sociedad mejor, respetuosa con las diferencias.


Roser Serra: Gràcies, María José, per la teva exposició tan clara. Totes les persones que tenim alguna disminució hem d'agrair-vos a les persones amb disminució física que heu treballat i lluitat molt pels drets bàsics, perquè ens heu donat exemple. La següent intervenció pertoca a Josep Maria Buscató.

José María Buscató: CONFERENCIA SC Y ACIC

Buenos días a todos:
Quiero dar las gracias a ACIC por habernos invitado a participar. Es muy buena oportunidad para dar a conocer el tema de los sordociegos adultos.
Yo hablo en castellano porque es mi lengua materna.
Me gustaría explicar que no voy a dar una larga ponencia, porque deseo dejar tiempo para preguntas o dudas y sobretodo porque están mis compañeros sordociegos y quiero que también participen con sus opiniones o con lo que crean conveniente.
Antes que nada, voy a presentarme, me llamo José Buscató y soy el Delegado Territorial de Asocide Cataluña; Asocide es la Asociación de sordociegos de España.
Como creo que las personas que me están escuchando saben poco o nada del tema sordociegos, empezaré por el principio, o sea explicando un poco cual es la definición de sordociego. Sordociego es la persona que tiene problemas combinados de vista y oído que le impiden tener una calidad de vida normal, esta es la definición que suelo dar; aunque oficialmente varía un poco de lo que digo, a mi me gusta esta definición porque es bastante clara y coincide en el sentido con las definiciones de otros países. Al oír la palabra sordociego, todos automáticamente pensamos en una persona que no oye y no ve nada, esto es un error, la mayoría de los sordociegos tenemos resto visual y algunos también tenemos resto auditivo. Los sordociegos sin resto visual ni auditivo son minoría, más o menos un 10% del colectivo.
Las causas de la sordoceguera son múltiples y pueden ser hereditarias, enfermedades infecciosas como rubéola, etc.
Los sordociegos se clasifican en diferentes grupos. Son 4 grupos:

1- Sordociegos congénitos. Son las personas que nacen sin vista y oído, son los niños sordociegos. Un tema que nosotros no explicamos por la gran complejidad y porque no tenemos experiencia, así que lo reservamos para los profesionales que trabajan con los niños sordociegos y por supuesto, para la asociación de padres con niños sordociegos
2- Personas que nacen ciegas y luego tienen problemas auditivos.
3- Personas que nacen sordas y luego tienen problemas visuales.
4- Sordociegos adquiridos, son personas que nacen sin ningún problema ni visual ni auditivo.
La mayoría de personas sordociegas pertenecen al tercer grupo, o sea personas que nacen sordas y luego tienen problemas visuales. La mayoría tiene el Síndrome de Usher, o sea nacen sordos y luego tienen Retinosis Pigmentaria (RP).

Se ha de entender muy bien la gran diversidad de personas sordociegas, cada sordociego es como un mundo, lo que nos lleva a hablar de los diferentes sistemas de comunicación de las personas sordociegas....
Las personas sordociegas tenemos diferentes sistemas de comunicación. Al no tener vista ni oído, tenemos que utilizar sistemas no orales, aunque hay sordociegos con resto auditivo que si utilizan el oral, pero son minoría. La mayoría utiliza la lengua de signos en sus diferentes versiones, como LSC (lengua de signos de Cataluña), LSE (lengua de signos de España), LSC apoyada. También hay bastantes sordociegos que utilizan el dactilógico, que es el abecedario de los sordos, pero en la palma de la mano. También hay sordociegos que dibujan las letras en la mano o en el dorso de la mano. Y, por supuesto, no olvidemos que hay muchos sordociegos sin comunicación, aislados, por diferentes motivos, porque no han aprendido o por presentar problemas añadidos como el retraso mental.
Ya he explicado un poco el tema definición de sordoceguera y sistemas de comunicación de las personas sordociegas. Me falta añadir un dato muy importante, y es que la sordoceguera no está reconocida como única discapacidad y en consecuencia no hay marco legal; se está luchando para que sea reconocida como única discapacidad y no como la suma de sordos más ciegos.

Ya antes he nombrado a Asocide y en concreto a Asocide Cataluña. Asocide es la organización de sordociegos de España y, si no recuerdo mal, se fundó en el año 1993 en Madrid. Se fundó gracias al empuje y tesón de las mismas personas sordociegas. Antes de la fundación de Asocide, las personas sordociegas estábamos desasistidas y sin representación. El primer paso fue crear el servicio de guías-intérpretes. Este servicio es vital para nosotros los sordociegos. Los GI son profesionales que nos comunican con el entorno, nos guían y nos traducen al oral, lengua de signos, dactilógico, etc. Gracias a los GI podemos ir al médico, abogado, hacer gestiones, participar en conferencias, etc. Fue un paso decisivo para las personas sordociegas. El cambio ha sido más que notable, ya que ahora se han conseguido cantidad de cosas y muy importante es que Asocide ahora tiene diferentes Delegaciones, como son las de Cataluña, Madrid, Valencia, Aragón, Castilla Y León, Andalucía y País Vasco. Siempre como Delegado Territorial está una persona sordociega y quiero destacar a la Delegada de Valencia, Clara, ya que a pesar de que no oye ni ve nada, eso no le impide realizar muy bien su trabajo como Delegada de Asocide Valencia.

La influencia de Asocide Cataluña en las personas sordociegas está siendo impresionante. Antes de la fundación de Asocide Cataluña, nosotros, incluyéndome a mí, éramos un grupo totalmente pasivo, nadie se levantaba en las conferencias a hacer preguntas y ahora, damos conferencias y todos queremos participar y hacer preguntas. En mi caso particular, siempre habrá un antes y un después de Asocide Cataluña: gracias a Asocide Cataluña he aprendido infinidad de cosas, la más importante es a ser más positivo y a comunicarme mejor.
En cuanto a mis compañeros aquí presentes, su evolución es impresionante, la verdad es que no los reconozco, tanto Lidia, como Isabel o Carlos están haciendo una labor impresionante. No voy a explicarla, porque deseo que sean ellos mismos quien la expliquen. Así que me dirijo a ellas para que expliquen cual es su trabajo en Asocide Cataluña.

Antes de terminar esta ponencia, quiero decir que no todo es un camino de rosas, falta todo por hacer. En primer lugar, que la Sociedad nos conozca, ya que ignora totalmente el tema sordociegos. Gracias a conferencias como esta, el tema sordociegos adultos se irá conociendo. Otro tema que queda todo por hacer, son la carencia de soluciones residenciales, ocupacionales, cursos para sistemas de comunicación, etc

Como recursos tenemos a Asocide, también el apoyo de ONCE a través de Fundación ONCE y el apoyo de Fesoca (Federación de sordos de Cataluña), entre otras entidades.
Lo más importante es dar a conocer nuestro colectivo y a partir de ahí, con nuestro esfuerzo y el de todos, vamos a conseguir nuestro objetivo , que es el de mejorar la calidad de vida de las personas sordociegas adultas y conseguir una mejor integración en la sociedad.
Muchas gracias por escucharme y gracias a los GI por su trabajo. Ahora espero que mis compañeros completen la información.



Roser Serra: Gràcies, José María, per tot el que ens has ensenyat. La següent intervenció serà de Francesca Llorens. Tens la paraula.

Francesca Llorens:
Buenos días a todos.
Soy Fanny Llorens.
Necesito deciros, en primer lugar, que es la primera vez que participo en una taula rodona y estoy un poco nerviosa. Pido vuestra tolerancia y la ayuda de mis compañeros de mesa.

Soy una persona sorda postlocutiva y soy miembro de la Associació Catalana per a la Promoció de les Persones Sordes (ACAPPS). ACAPPS es una asociación sin ánimo de lucro creada para acoger, agrupar y atender las necesidades de las personas sordas y para conseguir que puedan llegar a ser y sentirse ciudadanos con pleno derecho en todos los ámbitos: familiar, social y laboral. Esta asociación está formada por personas sordas pre y postlocutivas, por padres que eligen para sus hijos nacidos sordos la educación oral, familiares, amigos y profesionales.

NOSOTROS NOS COMUNICAMOS MEDIANTE LA LECTURA LABIAL.

Como habéis leído en el tríptico soy miembro del IMPD como representante de la discapacidad auditiva, elegida por votación entre los afectados el pasado mes de marzo y tengo ilusión y esperanza en hacer bien mi trabajo.
Tanto más porque los representantes de las diversas discapacidades que formamos la comisión directiva hemos decidido trabajar conjuntamente y la verdad es que para mí esta decisión se ha convertido en un auténtico curso de formación.

Creo que la discapacidad, actualmente, se encuentra con problemas a todos los niveles y por eso existe la necesidad de trabajar conjuntamente. Se encuentra con problemas a nivel sanitario, educativo, laboral, social, cultural, de comunicación…

¿Era peor hace 10 años?

En cuanto a la sordera se refiere yo creo que sí. Tradicionalmente se entendía y se conocía a la persona mal llamada “sordomuda”. Se entendía su comunicación mediante la lengua de signos. Pero las personas que habíamos perdido la audición después de adquirir el habla no existíamos oficialmente. No se nos consideraba sordos por que no utilizábamos la LS y no éramos oyentes porque no entendíamos bien o porque no oíamos nada. ¿Qué éramos? ¿dónde estaba nuestro sitio?

Perdí totalmente la audición en 1979 y pasé casi 15 años sin oír absolutamente nada. Así el mundo para mí cambió totalmente y en todos los campos. Me quedé sin teatro, sin música, sin conferencias, sin televisión, con problemas en el transporte, en los edificios, en cualquier curso formativo, en casa.

Para las personas que antes hemos sido oyentes es muy duro asimilar el cambio.

Hace 10 años esos problemas seguían ahí.

En el 2002 ha mejorado la concienciación social, han empezado a darse cuenta de la diversidad en el mundo de la sordera. Muchas personas ya saben que cuando se encuentran con una persona sorda no deben gritar, si no vocalizar, TV3 subtitula cada vez más y la información nos llega.

Sin embargo aún queda mucho por resolver, sobre todo en cuanto a la información; en el transporte, en el teatro, en los cines, en las conferencias, en los edificios. … En las consultas médicas nos llaman por altavoz o desde dentro del despacho, hacer un curso formativo o cultural es prácticamente imposible para muchas personas sordas.

Las personas sordas, como tantas otras personas, necesitan terapia familiar, ayuda psicológica… Muy difícil conseguirla si el profesional no está concienciado y sin determinadas ayudas como un ordenador, por ejemplo.

Nos son de gran ayuda las FM, los paneles de texto, las señales luminosas, la transcripción de texto.

1992-2002 Diez años muy importantes para ACIC que celebra su cumpleaños.

Muy importantes en el mundo de la sordera. Muy importantes para mi. En 1992 pude volver a oír mediante un Implante Coclear. Fue maravilloso, hasta podía comunicarme por teléfono.

Estamos en el 2002 y mis perspectivas son volver a la sordera, porque no hay recambios para mi Implante. Volveré a la sordera no porque mis restos auditivos hayan dejado de funcionar, sino porque no hay recambios para un aparato que, como una nevera o un coche, necesita de atenciones. Y es tanta la falta de esa atención, que recientemente se ha hablado de casos de meningitis para el resumen informativa, se ha hablado de las tres marcas existentes en el mercado. No se han mencionado las que ya no lo están como la mía, o sea que no dicen de su tipo no hay casos, sino que ni se nos menciona. Nuevamente un grupo de personas sordas es olvidada.

Un IC es un aparato y un aparato necesita cuidados y recambios, los recambios suelen ser caros, las pilas también… No se acaba la historia con la operación.

Así como conclusión y sobre el tema que conozco, hemos evolucionado pero… queda mucho por hacer en todos los campos.

Muchas gracias por vuestra atención.


Roser Serra: Gràcies per la teva exposició. I per ser la primera vegada que has estat en una taula rodona, ho has fet molt bé. Finalment, passo la paraula a Joan Heras, membre d'ACIC des de sempre.


Joan Heras: Gràcies, Roser. Bon dia. Fer un balanç, una mirada general, a una dècada és un exercici interessant per tal d'evidenciar canvis o immobilismes, avenços, retrocessos o estabilitzacions. Però alhora és també un exercici difícil, ja que en uns quants minuts hem d'intentar assenyalar allò més rellevant, essent conscients que en fer-ho deixem al marge altres aspectes que també s'haurien de tenir en consideració. Així doncs, intentaré apuntar de forma esquemàtica allò que des de la nostra Associació considerem més rellevant pel que fa a la realitat de les persones cegues o amb deficiència visual durant aquesta dècada. Indicaré vuit aspectes.


1.Durant aquesta dècada s'ha normalitzat una mica més la presència de les persones cegues en diversos àmbits socials. Pels carrers han disminuït comentaris com "ai pobrets" i un nombre cada vegada més important de ciutadans coneix les estratègies adequades d'oferir ajuda per guiar una persona cega; s'ha incrementat la presència de la discapacitat visual en diversos programes de ràdio o televisió, tot oferint una visió força realista de tot allò que implica la ceguesa o la deficiència visual. Probablement, les campanyes de difusió i d'explicació que s'han anat realitzant han ajudat a canviar certes actituds. Evidentment, malgrat això, encara Queda molt per fer.


2. El coneixement de la realitat de les persones cegues no ha arribat, però, a la pràctica totalitat de responsables polítics, tècnics amb responsabilitats en el camp de les persones amb disminució o d'entitats de serveis públics. Durant aquests deu anys hem parlat amb molts polítics, tècnics i gestors que no coneixen -i sembla que no tinguin cap voluntat de conèixer- les nostres dificultats i les nostres possibilitats. D'aquesta manera, difícilment es poden generar polítiques o oferir serveis que ajudin a promoure una veritable integració.
L'actuació respecte a la deficiència visual de responsables polítics o de gestors de serveis bàsics es pot concretar en una de les tres possibilitats següents:
a) no es prenen mesures que contemplin les necessitats de les persones amb deficiència visual, com si no fóssim una part de la ciutadania;
-b) es prenen mesures que només tenen un sentit propagandístic, per fer-se la foto, per figurar en informes, però que no es preocupen seriosament de millorar la realitat;
-c) es realitzen iniciatives interessants i adients però no se'n garanteix la continuïtat.
Tots els casos concrets que citarem en els punts següents poden exemplificar i demostrar aquest fet.


3. Un aspecte molt important per a nosaltres és el que constitueix les barreres de comunicació, és a dir, tot allò que ens impedeix accedir directament a la informació i a la cultura. Durant aquesta dècada es comença a parlar d'aquest tipus de barreres. En aquest sentit el Codi d'accessibilitat, aprovat l'any 1996 i que desplega la Llei 20/91,representa un pas endavant molt clar. El problema és que en aquest document les barreres de comunicació quedaven tot just apuntades però no especificades, no reglamentades amb paràmetres equivalents als que s'ofereixen per a garantir l'accessibilitat física. En el Codi d'accessibilitat es parla de possibles solucions per a persones amb deficiència auditiva i per persones sordcegues però quasi no es parla de persones cegues. Calia promulgar una revisió del Codi d'accessibilitat l'any 2000 i això no s'ha fet i no sembla que s'estigui treballant per a fer-ho. La conseqüència és que darrerament es van elaborant plans d'accessibilitat en diversos municipis en els quals no es parla de barreres de comunicació. Aquest és un fet molt greu i que caldria resoldre immediatament, però ni l'administració responsable -la Generalitat- ni els tècnics que elaboren aquests plans no sembla que tinguin cap interès en aprofundir en la resolució d'aquests problemes.
Així doncs, malgrat que les barreres de comunicació formin part de la lletra de la llei, durant aquesta dècada ningú s'ha preocupat de tenir-ho en compte. Per tot plegat, doncs, s'han produït i es produeixen fets molt greus com per exemple:
- s'està celebrant l'any Gaudí i, malgrat l'existència de propostes serioses (fer maquetes, elaborar fulletons en braille, disposar de visites guiades amb explicacions descriptives i aproximació tàctil), no s'ha garantit l'accessibilitat;
- s'han inaugurat o remodelat museus i no s'ha previst l'accés als continguts per part de les persones cegues;
- s'ha inaugurat un teatre nacional i una ciutat del teatre sense sistemes d'audiodescripció
- les institucions no fan arribar a la població cega o amb deficiència visual informació bàsica en un suport accessible;
- la instal·lació de megafonia per anunciar la destinació dels trens en les estacions dels Ferrocarrils de la Generalitat -prevista en el Codi d'Accessibilitat- s'ha realitzat en els darrers anys, però va caldre fer un seguit de denúncies i negociacions per aconseguir que la Companyia fes allò que deia la llei;
- els autobusos continuen sense megafonia interna i externa i sense guies en Braille i en lletra ampliada d'horaris i recorreguts;
- properament s'editarà una nova Guia de Barcelona que, malgrat els esforços i treballs d'una comissió, no presentarà cap suport accessible;
- etc, etc.
Cal remarcar l'esforç d'algunes biblioteques que han incorporat equips tiflotecnològics i serveis de lectura.


4. El braille ha començat a estar present en alguns àmbits importants: en medicaments, en productes d'higiene, en cartes de restaurants, etc, però malgrat això encara és insuficient. El fet que el sistema braille no s'hagi reconegut com a codi de lectura i escriptura propi de les persones cegues, pot explicar aquesta poca presència. Precisament avui donem a conèixer un document en què parlem de la necessitat i la gran utilitat del braille en diversos aspectes de la nostra vida quotidiana. El reconeixement legal permetria donar suport a aquest sistema de lectura per tal que més productes, documents, programes d'actes, etc fossin accessibles.


5. Pel que fa a l'accés a la informació, durant aquesta dècada s'ha generalitzat l'ús de la informàtica en el conjunt de la població i, també, en part de la població amb deficiències visuals. L'accés a fonts d'informació essencials -diaris, enciclopèdies, pàgines web diverses- permet accedir a un volum d'informació que fa deu anys no era al nostre abast. Cal, però, insistir per fer més accessibles llocs que encara no ho són. És paradoxal, per exemple, que avui certes pàgines web de les ràdios -com Catalunya ràdio- no siguin accessibles.


6. Pel que fa a la promoció de l'accessibilitat i la supressió de les barreres arquitectòniques, cal remarcar que durant aquests deu anys s'han produït avenços per a les persones amb problemes de visió. Alguns exemples poden ser:
- la instal·lació de semàfors sonors en diverses ciutats amb un sistema de comandament a distància unificat;
- la incorporació del paviment diferenciat per senyalitzar recorreguts en espais públics, especialment en estacions de metro;
- el mobiliari urbà s'ha començat a dissenyar de manera que no suposi un obstacle.
Hi ha altres problemes que encara no s'han resolt, entre els quals volem destacar la dramàtica falta de voluntat política de prendre mesures per tal de protegir correctament les obres al carrer i instal·lar les bastides de forma que no siguin un perill. Malgrat l'existència d'una legislació claríssima, malgrat les incansables denúncies, la majoria d'obres que es fan als carrers de les ciutats catalanes no compleixen la llei i són un perill seriós per a la nostra seguretat.

7. Pel que fa a la integració laboral, durant aquesta dècada s'ha aconseguit derogar l'annex del Decret 238/87 que impedia que les persones cegues poguessin disposar de certificats positius per a poder concórrer a processos d'oposició. Durant vuit anys hem hagut de pressionar perquè es superés aquesta vergonyosa discriminació que la Generalitat mantenia. Avui els responsables de determinar si una persona cega està capacitada per realitzar una tasca laboral són els Equips d'Orientació i Valoració, equips que, sense defensar uns criteris veritablement integradors, no defensen una exclusió oberta i sense fissures.
La realitat global de la integració laboral, però, no és gens satisfactòria.


8. Com a reflexió general, durant aquesta dècada de treball hem constatat que el paper de les entitats de base és necessari però difícil. Necessari perquè és la veu de les persones directament relacionades amb la discapacitat la que pot fer arribar propostes realistes per a anar millorant les condicions de vida. Aquesta tasca, però, és difícil perquè els mecanismes de participació i de corresponsabilització estan obstruïts, enquistats, immobilitzats. Sovint ens trobem amb els mateixos problemes que es van discutint i plantejant una vegada rere l'altre i que, en realitat no s'avança gens en la seva resolució. Sovint anem a parlar amb responsables que ens escolten però que no compleixen res d'allò a què s'han compromès. Sovint ens trobem amb comissions de treball que intenten elaborar propostes que acaben en un paper guardat en un calaix. En definitiva, els mecanismes de participació estan molt lluny de ser mecanismes veritablement democràtics, és a dir, útils i eficaços per a anar avançant vers una societat més justa.


Roser Serra.: Gràcies, Joan. Penso que en aquestes intervencions s'han dit coses molt interessants, s'ha parlat d'avenços i de dificultats, de necessitats d'unió, etc. Ara ja és el moment de parlar-ne entre tots.

En l'apartat destinat al col·loqui es va aprofundir en alguns aspectes tractats durant les exposicions. En concret, algunes intervencions es dirigiren a exposar nous aspectes de la realitat de les persones sordcegues -a partir de casos personals com el de la Isabel * i el de la Lídia León, així com de dificultats i possibilitats col·lectives). S'analitzen les prioritats del treball de les diverses entitats per als propers anys: difondre la problemàtica i conscienciar la societat de les dificultats i de les possibilitats de les persones amb disminució -especialment en el cas de les persones amb sordceguesa-, aprofundir en aspectes de mobilitat -especialment en el cas de les persones amb disminució física-, la creació de serveis, el treball unitari, la priorització de treballar per la supressió de les barreres de comunicació -en el cas de les persones amb deficiència visual-, la importància d'exigir als responsables polítics o de serveis que tinguin un coneixement de la realitat de les diverses discapacitats, etc.


Neus Salvat va tancar la taula rodona i les jornades amb aquestes paraules:
"En nom de l'Associació voldria agrair la col·laboració a totes les persones que ens han ajudat en les diverses tasques d'organització d'aquest acte i al públic que hi heu assistit. Em sembla que la taula ha estat molt interessant i que aquesta és una experiència que s'hauria de repetir més sovint. En realitat, hi ha moltes coses de les diverses discapacitats que no coneixem entre nosaltres. En el moment d'organitzar aquests actes ens hem trobat amb la dificultat de preveure totes les necessitats, algunes de les quals no les hem aconseguit fer prou bé. Però d'aquesta manera anem aprenent. En un altre sentit, és cert que hi ha comissions en què coincidim, però no tenim gaires espais per parlar obertament sobre totes aquestes qüestions. Esperem que aquests deu anys que ens esperen de feina serveixin perquè treballem més conjuntament. També esperem que noves persones s'apuntin a treballar en un projecte que nosaltres creiem útil i necessari. Gràcies a tothom i us esperem d'aquí a deu anys més, si tots tenim moral i ganes."

ES TRACTA DE TACTE:
DESCOBRIM UN MÓN DE SENSACIONS!



Sota aquest títol es van dur a terme diversos tallers de sensibilització per donar a conèixer les possibilitats del sentit del tacte i, especialment, la importància del sistema de lectoescriptura Braille en la vida de les persones cegues. Grans i petits van poder experimentar i descobrir noves sensacions gràcies als quatre espais diferents que vam distribuir en una mateixa sala de la Casa Elizalde.

El primer que es trobaven era una exposició de materials diversos que o bé han sortit ja al mercat amb alguna adaptació per a les persones cegues, o bé són objectes que han estat retolats en Braille pels usuaris mateixos. Dins el primer grup, es podien veure mapes i gràfics en relleu, contes adaptats per a infants cecs, calendaris que combinen l’escriptura ordinària amb l’escriptura Braille, medicaments i productes d’higiene i alimentació el nom dels quals és retolat en Braille, la guia d’estacions del Metro, etiquetes amb els noms dels colors escrits per poder conèixer el color de les peces de roba que ens posem...
A l’altre grup, en canvi, hi havia cintes i CDs retolats amb etiquetes adhesives, agendes, pots d’espècies etiquetats, altres medicaments que no surten retolats en Braille al mercat...

En un altre espai vam distribuir els estris necessaris per ensenyar el funcionament del sistema de lectoescriptura Braille, creat pel francès Louis Braille: alfabets, pautes i maquines d’escriure centraven l’interès de les persones que s’hi acostaven. Totes van poder escriure com a mínim el seu nom i descobrir les frases fetes que els regalàvem. No cal dir que aquest va ser un dels tallers amb més èxit.

Qui va voler va poder passar una bona estona jugant al parxís i als escacs amb els ulls tapats. Després d’uns minuts d’incertesa, els nens descobrien que podien distingir les formes de les peces i els seus colors gràcies als diferents detalls tàctils que portaven incorporats.

Finalment, l’últim racó estava destinat al dibuix a les fosques. Tothom podia dibuixar la seva mà en relleu i després pintar-la amb colors que es diferencien per l'olor.


Tot i la difusió que es va fer per atreure l’assistència dels esplais de la zona, hem de dir que la participació infantil va ser molt baixa, es va limitar exclusivament als fills dels adults que venien a gaudir de la resta d’activitats de la celebració. Van ser aquests, els adults, els que van disfrutar com criatures dels tallers que els oferíem. Estudiants, professionals i tothom que va voler experimentar noves sensacions, van sortir molt satisfets d’aquell espai obert a la seva curiositat.



A favor del sistema Braille


Una de les preocupacions de la nostra associació és fomentar i promocionar l’ús del sistema de lectoescriptura Braille tant per part dels potencials usuaris, com per part de les institucions, entitats i empreses amb actuaciió pública per comunicar-se amb els cecs o fer accessibles els seus serveis i productes. Pensem que és un recurs que pot servir per superar, amb eficàcia i relativament bons preus, moltes de les barreres de comunicació que se’ns plantegen als cecs dia a dia i que, en canvi, està subutilitzat. Per fer possible aquest objectiu caldria portar a terme molt diverses actuacions, entre les quals ´´es fonamental el reconeixement expl´´icit del Braille com a sistema de lectura i escriptura per a cecs en el Codi d’Accessibilitat.Per això ens ha semblat convenient posar per escrit les nostres raons.

L’invent de Louis Braille va ser una autèntica revolució cultural pels cecs de tot el món, ja que va suposar la possibilitat real d’alfabetització i, amb ella, l’accés a la cultura i a la formació en general. Ara continua essent igual de bàsic per aprendre a llegir i escriure i continua aportant qualitats i possibilitats que, de moment, no ofereixen les noves tecnologies.
Perdre això de vista seria realment un pas enrere.

L’aparició al mercat d’aparells amb veu sintètica capaços de llegir el text de la pantalla d’ordinador i la informació acumulada en el disc dur o disquet, escànners que ens acosten als llibres, agendes parlants, rellotges amb veu... pot fer semblar –de fet hi ha gent que ho veu així -que el sistema de lectoescriptura Braille ha caducat, esdevenint una cosa del passat que ha estat superada. És un sentiment paral·lel al que hi va haver amb la ràdio quan va sortir la televisió: semblava que havia de desaparèixer. Ara tots tenim clar que cada mitjà de comunicació fa el seu paper i té el seu espai propi i que de cap manera són excloents. Una cosa semblant passa amb el sistema Braille i els recursos que ens ofereixen les noves tecnologies. No són excloents de la mateixa manera que no ho són el bolígraf i l’ordinador. És més, molt sovint són complementaris, com ho demostren les màquines expenedores de bitllets dels Ferrocarrils de la Generalitat i els caixers automàtics de “La Caixa”. Aquestes màquines són accessibles als cecs gràcies a un programa sonor, però permeten la localització i identificació de les tecles numèriques i de funció, així com les diverses entrades de diners (bitllets, targetes, moneda....) mitjançant el Braille.

És ben cert que hi ha un sector del col·lectiu de cecs que té dificultats per llegir el braille, sigui perquè s’ha quedat cec d’adult i el desenvolupament del tacte necessari és dificultós, sigui perquè, com a conseqüència d’alguna malaltia, tenen afectat el sentit del tacte. Però també és veritat que no és la immensa majoria i que, en l’altre extrem, hi ha el col·lectiu de sord-cecs, per a qui el sentit del tacte i l’ús del sistema Braille són fonamentals. A més, pensem que si s’incorporés el Braille als béns de consum, les qüestions pràctiques des del moment de la producció dels béns i serveis per part de les empreses i institucions, moltes més persones cegues estarien motivades a usar-lo.

No volem renunciar a cap recurs, ni vell ni nou. El que volem és sumar-los. I hi ha una sèrie de coses que el Braille encara resol millor, de manera més ràpida, més directa i més barata que no pas els nous mitjans tecnològics i, és per això que veiem que està desaprofitat per resoldre problemes d’accés a la comunicació i a la informació. Exemples del servei quotidià que ens presta i ens podria prestar en un ampli ventall de coses, fent-nos la vida més fàcil i autònoma, són:

Visualitzar l’ortografia i el seu aprenentatge, tant en el cas de la llengua pròpia com en el d’una llengua estrangera, molt especialment en els casos en què la pronunciació i l’escriptura són molt diferents. L’anglès, actualment tan necessari n’és un bon exemple.

En general, la lectura en Braille afavoreix la concentració i, per tant, l’estudi i l’aprenentatge, més que no pas els sistemes que ens permeten accedir als llibres mitjançant la veu.

Poder llegir en silenci, sense que cap veu humana diferent a la pròpia interfereixi en la interpretació de la lectura o sense que una veu artificial desvirtuï la calidesa d’uns versos, d’una carta d’amor...

Fer possible la medicació correcta, tant si es tracta de qüestions puntuals com del tractament d’una malaltia crònica; tant si es tracta de la nostra pròpia medicació com si és la de persones que depenen de nosaltres (fills, pares en edat avançada...).

Retolar disquets, C'ds, cassets, vídeos, pots d’espècies, productes d’higiene personal i de la llar, els llibres en tinta, els aliments...

Arxivar els documents que tots tenim a casa: un títol acadèmic, una escriptura, les factures de cadaservei...

Identificar i controlar carnets i documents d’ús tan habitual com el DNI, la targeta sanitària, les llibretes d’entitats bancàries, targetes de crèdit, de telefònica...

Utilitzar els caixers automàtics I expenedores de bitllets de transport públic.

Etiquetar la roba amb el color, per poder distingir la samarreta blava de la groga o els texans blaus dels negres.

Identificar els botons d’un ascensor o d’un porter automàtic.

Localitzar la taquilla que estem ocupant en un centre esportiu.

Senyalitzar parts dels edificis (lavabos) I fins I tot de la via pública (noms de carrers).

Jugar a cartes, tant si els companys de joc són cecs com si són vidents.

Orientar-se en els mapes i en els plànols (de ciutats, de metro...).

Marcar els electrodomèstics per poder-los usar correctament, així com també les màquines expenedores de diversos productes (begudes, aliments...)

Anotar telèfons i adreces.

Consultar el calendari.

Adaptació de museus i monuments, com ara rètols de les peces exposades i fullets explicatius.

Identificar paperetes electorals.

Utilitzar guies de metro i d’autobusos.


Com es pot observar, totes les aplicacions del Braille que apareixen en aquesta llista realment resolen qüestions pràctiques de cada dia. Tot i així, hem de fer les següents observacions:

Actualment, el gruix de l’etiquetatge dels productes l’hem de fer els mateixos consumidors. Algú s’imagina que tota la població hagués de posar el nom de les coses amb bolígraf quan arribés a casa després de fer la compra perquè els articles surten de la fàbrica sense cap mena d’indicació? Això és el que hem de fer els cecs de manera habitual. És cert que algunes indústries han començat a incorporar el Braille als seus productes, especialment la indústria farmacèutica i algunes marques de productes d’higiene personal i d’alimentació, però encara no és, ni de bon tros, una pràctica generalitzada ni sistemàtica. Pel que fa al consum de béns culturals, rares vegades trobem museus, fulls informatius o programes escrits en braille. Per ser més exactes, hauríem de dir que només els trobem en circumstàncies molt concretes. En d’altres àmbits no hi ha absolutament res, i afecten drets democràtics fonamentals (el dret al vot secret) o documents obligatoris com el DNI o la targeta sanitària. I aquests són només alguns exemples d'entre molts.

Una altra part important de les adaptacions les fa l’ONCE, per exemple quan es tracta de llibres, mapes i alguns plànols i guies, però hi ha uns altres àmbits que, forçosament correspon a les institucions públiques i altres entitats la responsabilitat de fer accessible la informació; seria el cas de les activitats que organitza un ajuntament, la programació d’un auditori i, en general la comunicació en els espais culturals, esportius, la correcta informació documental, etc.

No es tracta d’una llista exhaustiva ni tancada: ni hi ha totes les utilitats actuals ni es pot descartar que n’apareguin de noves o inèdites fins ara. En aquest sentit, seria molt convenient, per exemple, que es lliurés una versió en Braille de la documentació important abans de signar-la, tant per ser conscient del què s’està signant, com per tenir-ne constància en qualsevol altre moment que convingui. Seria el cas d’escriptures d’habitatge, contractes laborals, alguns documents bancaris, etc.

Naturalment, entenem que en el procés de normalització del Braille s’han d’establir prioritats, però sense que això vulgui dir renunciar a cap dels seus terrenys d’aplicació.

Resumint, podem dir que el sistema Braille presenta els avantatges següents:

-Pot resoldre un gran nombre de barreres de comunicació de naturaleses molt diverses.
-És, en general, una adaptació molt més barata que d’altres excessivament dependents de les noves tecnologies.
-En molts casos és un bon complement a solucions tecnològiques.
-És molt immediat, ja que només es necessiten les mans per llegir-lo i això, simplifica les coses al no dependre de més aparells dels realment necessaris.

És per tot això que considerem necessari el seu reconeixement explícit en el codi d’accessibilitat com a alfabet específic per a cecs, ja que estem convençuts que aquest reconeixement suposarà un impuls important per la seva difusió i el seu ús.

REFLEXIONS A PROPOSIT DELS 10 ANYS DE FEINA DE L’ASSOCIACIÓ CATALANA PER A LA INTEGRACIÓ DEL CEC (ACIC)

Ara fa deu anys un grup de persones cegues vam crear l'ACIC (Associació Catalana per a la Integració del Cec) amb la intenció que aquesta entitat pogués servir com a instrument útil per a col·laborar en tot allò que d'alguna manera s'encaminés a fer realitat la integració social de les persones amb alguna deficiència visual. han estat deu anys plens de trobades en què hem posat en comú experiències personals i idees, i hem elaborat un bon grapat de propostes, fonamentalment en el camp de la promoció de l'accessibilitat, l'accés a la informació i a la cultura i el foment de la integració laboral. Aquestes propostes les hem fet arribar a diversos departaments de la Generalitat, ajuntaments, consells comarcals, partits polítics i sindicats, entitats prestadores de serveis públics, organismes del camp de les persones amb disminució, etcètera.
La nostra feina no és la d'oferir serveis a les persones cegues, ja que aquesta tasca és competència de les administracions públiques i de l'ONCE. La nostra feina consisteix afer arribar la veu d'un grup de persones que creiem en la necessitat de construir una societat en la qual tothom hi tingui un lloc -independentment de les seves capacitats o discapacitats- a aquells qui tenen la responsabilitat i els mitjans per fer possible o no aquest objectiu. podem dir, doncs, que fa deu anys que estem fent política en un sentit original i autèntic, és a dir, participant activament, tant com les nostres modestes possibilitats ens ho permeten, en els afers de la nostra societat.
En aquest escrit no volem, però, fer un balanç de la nostra feina durant aquests deu anys ni dels resultats obtinguts, sempre molt per sota d'allò desitjat i fins i tot d'allò esperat, però amb algunes satisfaccions prou importants per a nosaltres. D'entre aquestes satisfaccions, podem destacar la instal·lació de l'anunci en veu de la destinació dels trens a les estacions dels Ferrocarrils de la Generalitat.
El que pretenem en aquestes ratlles és apuntar dos elements que, viscuts amb l'experiència quotidiana del treball de l'Associació durant aquesta dècada, se'ns presenten com a elements preocupants i malauradament significatius del nostre moment històric. Per enunciar-los breument, i essent molt conscients que les generalitzacions no reflecteixen la complexitat de la realitat, ens preocupa constatar els dos punts següents:

1. La manera d'actuar de la majoria d'administracions públiques, d'organismes i d'entitats de serveis davant les necessitats de les persones cegues o amb deficiència visual es concreta en una de les següents possibilitats:
a) Simplement no es tenen en compte les necessitats d'aquest grup de ciutadans, malgrat l'existència de normatives específiques o drets fonamentals constitucionalment reconeguts, talment com si no fóssim una part de la població. Per exemple, tenim aquesta sensació quan se celebren esdeveniments culturals com l'Any Gaudí sense preveure cap mesura que els faci accessibles (elaboració de maquetes que es puguin tocar, previsió de visites guiades específiques per a persones amb deficiència visual, edició de materials en braille, etc.), o quan trobem als carrers una gran quantitat d'obres mal protegides (bastides i forats), que representen una greu amenaça a la nostra integritat física.
b) Es prenen iniciatives o es fan actuacions sense cap mena de rigor, sense la voluntat de contrastar si allò que s'endega serà realment útil per a les persones a qui va destinat. D'aquesta manera sovint fa la impressió que l'objectiu no és solucionar un problema d'un col·lectiu, sinó que aquella actuació serveixi com a element propagandístic o d'imatge. Aquesta manera d'actuar és molt perjudicial, no només perquè els diners i els esforços s'hi esmercen inútilment, sinó també perquè creen la sensació a les persones cegues que no val la pena lluitar per a res, ja que al capdavall si es fa alguna cosa segur que es farà malament. Per exemple, RENFE es va gastar molts milions fent una adaptació de l'estació de Sants de Barcelona que no ha funcionat mai; va instal·lar uns intercomunicadors que havien de servir per facilitar l'orientació per dins de l'estació. Un altre exemple són els recorreguts amb paviment diferenciat que es van posar a la línia 2 del metro de Barcelona per tal de facilitar l'orientació a les persones cegues i que són difícils de diferenciar, la qual cosa no es va saber fins després de la inauguració d'aquesta línia, perquè abans cap responsable de les obres no va demanar opinió ni als usuaris amb problemes visuals ni a cap tècnic que pogués oferir assessorament en aquesta matèria.
c) Es duen a terme actuacions interessants i molt ben assessorades, però no se'n garanteix la continuïtat, el manteniment o la renovació. La supressió de barreres arquitectòniques o de comunicació no és una qüestió vàlida només per un dia. Per exemple, els Ferrocarrils de la Generalitat van implantar un sistema de navegació per veu a les màquines expenedores de bitllets quan van suprimir les taquilles. Aquest sistema era molt eficaç, però quan es va produir la integració tarifària de gener de 2001 i es van modificar les màquines, ningú de la Companyia no va pensar que també s'havia de reformar el sistema per a les persones cegues; va caldre que nosaltres ho denunciéssim perquè es prenguessin les mesures adients. També podríem citar la instal·lació de semàfors sonors a ciutats com Terrassa o Sabadell, el manteniment dels quals no ha assumit ningú i que, per tant, avui ja no funcionen correctament.

2. La concepció tecnificada i restringida de la política i la gestió de serveis dominant actualment deixa molt poc espai a l'actuació de moviments associatius de base. Aquella "societat civil" tan citada fa uns anys sembla que queda reduïda a ben poca cosa. En la societat catalana d'avui és una tasca molt difícil intentar fer arribar propostes, discutir-les, analitzar-les en profunditat i col·laborar a posar-les en pràctica, tot assumint la corresponsabilitat dels possibles encerts i errors. Existeixen, certament, moltes comissions de participació que en gran part no tenen cap funció pràctica perquè només serveixen per validar les propostes ja decidides per les autoritats o per entretenir les qüestions fins a l'infinit. La majoria de responsables, absolutament desconeixedors de la realitat de la discapacitat visual, estan molt més preocupats per mantenir el càrrec que per treballar seriosament en propostes noves i realistes. També hi ha molts tècnics que no dominen gens ni mica allò de què s'ocupen i, d'altra banda, els que tenen coneixements i voluntat de treballar són anul·lats en estructures jeràrqiques i polititzades -en el mal sentit de la paraula. Així doncs, encara que una associació com la nostra destini temps i esforços a participar en comissions de tota mena i a mantenir entrevistes amb polítics, responsables d'àrees de gestió de serveis i tècnics diversos, això no implica que aquests esforços tinguin resultats més o menys positius. No diem que no siguem escoltats, però les nostres converses gairebé mai no són un punt i seguit i massa sovint esdevenen punts i a part. Aquest fet l'hem pogut constatar en els nostres contactes amb molt diversos responsables polítics i tècnics com, per exemple, el Cap de Manteniment i Serveis de l'Ajuntament de Barcelona, amb el qual vam tractar el tema de la protecció de les obres; alts responsables del Departament de Cultura de la Generalitat, a qui vam fer arribar diverses iniciatives en el camp de l'accés a la cultura i la informació (adaptació del Museu Nacional de Catalunya i del Teatre Nacional, entre d'altres); les converses amb responsables de l'Associació de Municipis per endegar projectes dels quals mai no han volgut tornar a parlar. Per tot això, estem quasi inevitablement abocats a la queixa i a la denúncia pública dels problemes, ja que el diàleg serè i rigorós no es valora com a camí adient. La democràcia actual, reduïda a un exercici electoral i que, malgrat tot, manté un discurs de foment de la participació dels ciutadans en els afers públics, no elabora prou mecanismes veritablement democràtics de discussió i corresponsabilització de la societat civil.

Pensem que el primer punt que hem assenyalat pot ser perfectament compartit pel conjunt del moviment associatiu de persones amb discapacitat: només cal canviar els exemples. I el segon punt pensem que pot ser compartit pel conjunt del moviment associatiu en general, ja que reflecteix una mancança democràtica fonamental del nostre sistema polític.
En definitiva, la conclusió que podem treure de tot plegat és força evident i força decebedora. En termes generals, les actuacions que es fan en el camp de les persones amb discapacitat visual molt sovint no pretenen veritablement resoldre problemes, superar barreres, sinó que responen només a una actuació sense criteris clars o orientada per la voluntat propagandística i d'imatge davant la societat. En un sentit més profund, podem dir que no existeixen prou mecanismes que permetin la participació dels moviments de ciutadans en els afers que afecten la nostra societat.
Malgrat tot, però, continuem creient que és molt important que els moviments associatius de base siguin una realitat viva i plural. Nosaltres estem commemorant els 10 anys de l'ACIC i esperem commemorar-ne molts més, ja que volem continuar contribuint modestament, bo i aportant idees, propostes, temps i esforços, a la construcció d'una societat catalana sense barreres, justa i democràtica.


En comptagotes

Encara que el sistema Braille no està tan present a la nostra vida quotidiana com desitjaríem, us informem que hi ha bastants laboratoris farmacèutics que s'han decidit a incorporar aquest sistema a les caixes dels seus productes.
Per tal que els conegueu i us en pugueu beneficiar, aquí teniu una llista de laboratoris, tot i que potser no hi són tots.



Gelos
Solvay Farma
Boehringer Ingelheim
Astra
Faes
Ferrer
Aristegui
UCB Farma
Novartis
Fher
Cinfa
Bayvit (Genéricos)
Mundogen (Genéricos)
Dupon Farma
Roche
Knoll
Europharma
Pfizer
Abbot
Cantabria
Vita
Zeneca
Inkey
Cepa
Kern


L’Ajuntament de Barcelona posa a l’abast dels ciutadans un telèfon per tal que s’hi puguin fer arribar les avaries que es produeixen en el funcionament dels semàfors i també, per tant, aquelles incidències que afectin als semàfors sonors.
El telèfon es el 93-402-34-20 i pertany a la Regidoria de Via Pública.


La Fundació Catalana de Cecs Manuel Caragol, FCMC ha editat un CD-Rom en el qual s’hi poden trobar aplicacions que facilitan l’accés a la informació per a les persones amb deficiencia visual, així com notes introductòries sobre les característiques, la instalació i la forma de contactar amb els distribuidors d’aquests `productes. També inclou informació sobre la Fundació.
Podeu contactar amb la FCMC a través de la seva pàgina web: http//www.funcaragol.org o del telèfon 93-265-09-39.



Món Laboral

Antoni Pallarès, acupuntor


Antoni Pallarès, nascut fa 44 anys, va perdre totalment la visió quan en tenia 8 a causa d’una ceguesa simpàtica. No va esperar a fer els 18 anys per començar la rehabilitació, i amb 16, gràcies a l’ajut dels companys, va aprendre a utilitzar el bastó per fer els seus desplaçaments de forma autònoma. Va cursar els estudis fins al Batxillerat Elemental a les escoles de l’ONCE d’Alacant i de Madrid. A partir del Batxillerat Superior ja va estudiar a Barcelona, entre companys vidents. Va passar per la facultat de Psicologia de Barcelona abans de començar la seva llarga formació d'acupuntor per diverses acadèmies i escoles universitàries de Barcelona, Miami, Marsella, Tokio, Xina, Hong Kong, Taiwan, Vietnam, Corea...

Setè Punt: Explica’ns com vas decidir dedicar-te a l’acupuntura.
Antoni: Quan em vaig quedar cec, vaig tenir uns dolors molt forts als ulls que em van fer patir molt i vaig pensar que hi havia d’haver alguna cosa per suavitzar el dolor que tan sovint afecta les persones. Quan vaig ser gran, vaig fer un curs d’introducció a l’acupuntura a l’Institut d’Acupuntura Mèdica, on vaig conèixer professors argentins i orientals de les escoles més importants aleshores d’aquesta disciplina. Em van deixar tan impressionat, que vaig decidir començar la meva formació d'acupuntor.

Setè Punt: És llarga la formació?
Antoni: La formació no s'acaba mai. Contínuament has d’anar estudiant, intercanviant opinions amb altres col·legues del món, cercant investigacions universitàries i publicacions mèdiques... Internet em permet aprendre i compartir els coneixements i les experiències.

Setè Punt: Imaginem, per tant, que disposes d’un equip tiflotecnològic complet.
Antoni: Sí, utilitzo indistintament un portàtil i un ordinador de taula amb Jaws i una línia braille de 80 caràcters. A més a més, faig servir també un escàner.

Setè Punt: Has rebut instrucció tiflotecnològica?
Antoni: No, no és gaire difícil aprendre a utilitzar aquests aparells i programes; ho pot fer un mateix.

Setè Punt: Com t’informes de les novetats tiflotecnològiques?
Antoni: Per internet, pel que m’expliquen altres persones o per les notícies que de tant en tant apareixen als diaris sobre ciència i tecnologia, per petits reportatges que fan a la CNN, etc.

Setè Punt: Quins estudis vas fer?
Antoni: Tinc la diplomatura en Psicologia. Vaig fer un màster de Medicina Oriental en una universitat privada de La Florida. El nivell que tinc reconegut a la República Popular de la Xina és de professor i entrenador d’instructors, que aquí a Espanya vindria a ser com un doctorat en Medicina Xinesa.

Setè Punt: Has fet sempre la formació sense visió. Vas necessitar el suport d’alguna altra persona mentre et formaves els primers anys?
Antoni: No, al principi anava amb un bastó i, després, amb una gossa pigall. Utilitzava tres gravadores i portava més cintes que bales el Rambo. Parlava molt bé l’anglès i el francès.

Setè Punt: I anaves a tot arreu totalment sol?
Antoni: Sí. Era més barat.

Setè Punt: Quina va ser la primera feina que vas tenir?

Antoni: La meva primera feina va ser de professor de classes particulars de català. A la universitat vaig fer de monitor d’esbarjo d’unes escoles. Tenia al meu càrrec 30 nens i nenes de 6 i 7 anys. Van ser experiències molt divertides i els vaig ensenyar que hi havia més coses a més de la vista. Com a acupuntor, vaig començar treballant a la consulta privada del meu instructor vietnamita, Nguyen Van Nghi. Sempre he treballat per a altres persones a diversos llocs: Barcelona, Andorra, França, Estats Units... Des de l’any 1996 estic fix per aquí.

Setè Punt: Imparteixes formació?
Antoni: Actualment no, però m’agradaria moltíssim, sobretot tenir una classe amb persones vidents i cegues. M’agradaria transmetre tot allò bo que he après. He fet conferències, he tingut col·laboracions a diverses emissores de ràdio I a la premsa escrita, fins I tot fa molts anys vaig sortir a la revista Lectures.
Setè Punt: Si que ets famós!
Antoni: Penseu que jo vaig tenir el primer grau a Espanya i a França amb 20 i 21 anys. Era el més jovenet dels acupuntors d’Europa.
Setè Punt: En aquella edat ja estaves format?
Antoni: Sí. Penseu que hi ha diversos graus, dins dels estudis de medicina xinesa. El primer, que era el que jo tenia en aquell temps, el podríem traduir com “metge descalç” o “sense sabates”. El segon grau el podríem anomenar “obrer qualificat” i el darrer és el “mestre d’obrers”.

Setè Punt: Com has anat trobant les feines: sol, algú t’ha ajudat...?
Antoni: Hi ha de tot: les busques i, quan les busques, en trobes. Per exemple, jo estava col·laborant amb un fisioterapeuta i vam tenir una pacient que va resultar que era la filla de la directora de l’institut Europeu de Biologia. Volien trobar un expert en medicina tradicional xinesa per tenir el vessant de terapeuta en medicina oriental i fer una comparació entre la tècnica ortomolecular (minerals essencials, vitamines, etc.) i el vessant energètic (és a dir, la medicina oriental). Aquesta va ser una manera de treballar i de col·laborar. A la consulta que actualment estic compartint a Vic, m’hi vaig presentar quan vaig saber que s’estava formant l’equip. Vam negociar i vam arribar a un acord. Altres vegades m’han ofert i jo he decidit segons els meus interessos.

Setè Punt: L’ONCE ha fet alguna adaptació en el teu lloc de treball?
Antoni: No, tot el que tinc m’ho he comprat jo.
Setè Punt: Reps algun suport personal a la feina?
Antoni: Tinc l’ajut de la meva esposa, que em llegeix molta informació en tinta. Fins ara, he aconseguit que un laboratori espanyol i un altre d’Amèrica em facilitin tota la seva informació en suport informàtic. Podrien facilitar molt les coses, si es plantegessin aquesta possibilitat a tot arreu. Quan he d’interpretar les proves mèdiques que em porten els pacients, li demano a algun company que me les llegeixi o les porto a gabinets especialitzats en anàlisis i interpretació d’anàlisis.

Setè Punt: El teu lloc de treball ha sofert alguna altra mena d’adaptació que no sigui estrictament tècnica?
Antoni: No. Penseu que la medicina tradicional xinesa és molt coneguda pels cecs. De fet, l’escola més antiga del món és el Gremi d’Acupuntors Cecs d'Osaka, fundat l’any 674. L’acupuntura és una tècnica que està molt basada en la lectura a través del tacte. Els aparells principals de treball són les mans, les agulles I alguns productes, però el més important són les pròpies mans.

Setè Punt: Et sents satisfet de la teva tasca laboral?
Antoni: Sí. Si no fos així, hauria canviat de feina.

Setè Punt: Creus que les persones que t’envolten (companys, amics, familiars...) valoren la teva feina?
Antoni: Suposo que sí, però si no és així, és el seu problema.
Setè Punt: Creus que els pacients es queden molt sobtats quan es troben amb un acupuntor cec?
Antoni: Alguns pacients mostren certa desconfiança al començament, però no triguen a acceptar aquesta circumstància i n'hi ha que fins i tot acaben presumint de tenir un acupuntor cec. El problema més greu no és que jo sigui cec, sinó el fet real que la majoria de les persones arriben a la consulta esperant el miracle que no han trobat amb la medicina al·lopàtica.

Setè Punt: Tens alguna mancança per cobrir des del punt de vista laboral?
Antoni: No, estic satisfet. Home, sempre aspires a més i ara la meva aspiració seria poder-ho transmetre. Una il·lusió que encara no he aconseguit -i dubto que arribi a aconseguir mai- és que la medicina xinesa fos una feina més per als cecs d'aquí, tal com ho és a l’Orient. Allà, davant l’elecció entre un acupuntor cec i un acupuntor vident que han obtingut la mateixa qualificació, escullen l’acupuntor cec, simplement perquè aquest continuarà forçosament desenvolupant el sentit del tacte. Antigament, per acceptar una persona per estudiar acupuntura, li demanaven que descrivís un granet de sal amb els ulls tapats. Penseu que jo no domino tots els punts d’acupuntura, però en conec uns 1.500 en tot el cos, més de 200 a l’orella i 60 al nas...

Setè Punt: coneixes l’existència d’altres acupuntors cecs a Occident?
Antoni: Sé que n’hi ha a Mèxic i almenys un als Estats Units.

Setè Punt: Per acabar, podries fer-nos una definició de la medicina tradicional xinesa i de l’acupuntura?
Antoni: La medicina tradicional xinesa pretén el guariment de la malaltia mitjançant l’equilibri de la persona amb la seva energia interna, amb l’alimentació, amb l’entorn laboral i familiar, amb la terra i el cel, és a dir, amb el lloc on es viu i el clima. L’acupuntura és una tècnica més de la medicina tradicional xinesa. Els punts s’estimulen amb la tècnica freda (agulles) o amb la tècnica calenta, escalfant el punt amb l’herba artemisa sinensis. De fet, el mot que definiria l’acupuntura en xinès és “agulla i foc”. La medicina tradicional xinesa és una medicina total i exigeix molt al professional, que sempre ha d’anar actualitzant la seva formació i treballant per esbrinar les causes de la malaltia, que molt sovint són externes.


Anar a la pàgina anterior